Яна Байгот: «Рак не должен быть приговором»
ОНА ЗНАЕТ ТОЧНОЕ КОЛИЧЕСТВО ШАГОВ ОТ ВОРОТ ДО КРЫЛЬЦА ГЛАВНОГО ВХОДА КРАЕВОЙ ДЕТСКОЙ КЛИНИЧЕСКОЙ БОЛЬНИЦЫ № 1 ВЛАДИВОСТОКА. КАЖДОЕ УТРО ОТСЧИТЫВАЕТ ЭТИ ШАГИ, НАСТРАИВАЯ СВОЙ ВНУТРЕННИЙ КАМЕРТОН НА ПОЗИТИВ. ОНА ИДЁТ К СВОИМ ПОДОПЕЧНЫМ, МАЛЕНЬКИМ ДРУЗЬЯМ ИЗ ПРИМОРСКОГО ОНКОГЕМАТОЛОГИЧЕСКОГО ЦЕНТРА.
Как жить с тяжёлой болезнью и как меняет человека помощь людям рассказала президент благотворительного фонда «Сохрани жизнь Яна БАЙГОТ.
ПРЕОДОЛЕТЬ СЕБЯ
– Яна, деятельность фонда «Сохрани жизнь» ориентирована на наш регион?
– Да, мы помогаем детям, страдающим гематологическими и онкологическими заболеваниями, тем, которые находятся здесь. Они могут проходить лечение и реабилитацию не только в краевом, но и в федеральных специализированных центрах – Москве, Петербурге, и мы обеспечиваем таких пациентов самым необходимым.
– Одно из кратких резюме о фонде – «реально помогает». А как начиналась его история?
– Это случилось 16 лет назад, когда я успешно занималась бизнесом в сфере строительно-отделочных материалов и была молодой мамой двухлетнего ребёнка. Однажды мы с дочерью попали в больницу с диагнозом «сепсис», два месяца она лежала в реанимации в крайне тяжёлом состоянии, потом полгода долечивались в онкогематологическом центре. Помню, как в отделении отмечали Новый год, и я побежала на Первую речку покупать платье и мишуру, чтобы создать ребёнку атмосферу праздника. В актовом зале собрались дети. Я не понимала, почему у них нет волос, почему нельзя отличить мальчика от девочки, и что вообще произошло? Никогда не сталкивалась с проблемами детского рака. Хотя и раньше возила подарки, вещи в детские дома и больницы. Мой бизнес не касался вплотную детей.
Познакомилась с мамой ребёнка, больного онкологией, а через некоторое время его не стало. Я увидела слёзы родительницы, родственников… И это меня потрясло, ведь нет ничего страшнее, чем потерять своего ребёнка.
– Когда вы почувствовали, что готовы прийти к детям волонтёром? Какова была мотивация?
– Меня вырастили дедушка с бабушкой, с ранних лет я находилась в окружении пожилых людей, которым было приятно и принято помогать. Люди сурового послевоенного поколения воспитали меня в духе гуманизма. Конечно, история болезни и выздоровления дочери не могла пройти бесследно. Я хотела быть полезной онкогематологическому центру, правда, не знала, в каком качестве. Первое время вообще не могла зайти в здание больницы. Для меня, как для человека неопытного, отделение, где лежат дети с раком, ассоциировалось со смертью. Страх был настолько необъятен, что подавлял меня. Казалось, что я рухну в обморок от боли, которую чувствовала. Не могла переступить порог центра и, не осознавая этого, убегала.
– Вы говорите, раньше оказывали помощь больным детям?
– Многие помогают детским домам и больницам именно безлико, косвенно, и за это не следует осуждать. Пройти и почувствовать ситуацию мало кто хочет. Прожить её, как проживают врачи, психологи, родители. Мне это было необходимо. Благодаря заведующей центром Людмиле Михайловне Минкиной я задержалась. Моя фирма начала помогать по бытовым мелочам – краска, ремонт, строительные материалы. А я переступила порог онкогематологического центра, преодолела себя и уже не смогла уйти.
ГРАНАТ – ЭТО ТАКОЕ СЧАСТЬЕ!
– Как проходит ваше общение с детьми? И как оно вас изменило?
– Я, наверное, родилась, чтобы стать многодетной матерью. И это даже не трое детей, которых я сегодня воспитываю, а все 20–30. Приходишь в отделение, они бегут навстречу, обнимают… Ты можешь посадить на руки ребёнка и почитать ему сказку, обсудить его дела, поддержать во время химиотерапии. Поверить, что завтра будет лучше. Да, здесь другая жизнь, но самая настоящая. Для меня высшая награда – быть рядом с этими детьми.
– Получается, одна часть вашей деятельности – материальная помощь, другая –погружение в историю маленьких пациентов?
– Второе не менее важно, я не могу быть безучастной. С каждым ребёнком я проживаю жизнь. И мой принцип – не жалеть, а конкретно поддержать.
Ведь, когда родители узнают, что ребёнок заболел раком, для них это звучит как приговор. Они теряют голову: «За что? Ведь он был такой здоровый!» Есть страшный стереотип, что подобная проблема настигает только асоциальные семьи, что в корне неверно. Должно быть понимание: рак сегодня не приговор, по последней статистике, у нас вылечивается 85% детей, против 40%, что было ранее. И это большой прогресс и большая надежда.
– Яна, а что самое сложное для вас в этом многогранном процессе?
– Тяжело, когда уходят дети. Даже если ты знаешь, что уже путь пройден, и морально к этому готовишься длительное время. Но я верю до последнего, что ребёнок справится.
Так случилось и с Лёшей из детского дома, который лечился в центре 5 лет, и для меня он стал сыном. Он ушёл за три дня до своего дня рождения. Самая большая боль, что я не успела осуществить его мечту. Вот почему я стараюсь делать всё здесь и сейчас.
– Получается?
– Буквально на днях наш маленький пациент Тёма захотел гранат. Я сначала не поняла, думала, какую-то военную атрибутику нужно. Оказалось, что фрукт. Попросила знакомого, он купил и тут же привёз. И хорошо, когда рядом есть такие люди, которые могут этот ресурс восполнить. Мелочь, но это очень значимо для ребёнка. Как у Тёмы светились глаза. Гранат – это такое счастье!
– И всё-таки, с кем сложнее – с маленькими детьми или подростками?
– Малыши порой не понимают степени серьёзности заболевания, они даже с капельницами бегают, не желая ограничивать себя в движении. Мамам в этом смысле очень трудно с такими непоседами. С подростками нужно много разговаривать, к ним активно подключаются психологи. Во время химии они теряют волосы, ресницы, брови, у них отекает лицо, и это сложно принять и мальчикам, и девочкам. По опыту я понимаю, как много зависит от родителей. Если они начинают причитать: ой, с волосами был лучше, то ситуация будет психологически удручающей. Однажды в отделении лечилась девочка-подросток, и мама оставила её одну. Произошёл рецидив, но благодаря психологам и врачам её удалось вытянуть, дать веру. Сегодня бывшая пациентка центра учится в медицинском университете, хочет стать клиническим психологом.
ПЕРЕЖИТЬ И ВЕРНУТЬСЯ
– Как удалось вырасти фонду «Сохрани жизнь»?
– Ежедневным кропотливым трудом. Принципиально, что мы являемся неотъемлемой частью онкогематологического центра, в единой связке «врачи – родители – фонд». Каждая копейка идёт на поддержку пациентов, начиная от минимальных потребностей, заканчивая покупкой дорогостоящего оборудования или лекарства. Я и моя команда не считаем себя героями. Главное, видеть результат, всё делать по закону. Большую роль играет правильное юридическое оформление документов. Компании-благотворители часто хотят получать обратную связь, важно найти порядочных, проверенных поставщиков. В общем, дел хватает.
– Кто они, люди фонда?
– Те, кто пришёл по велению души. Те, кто готов по щучьему велению принести ребёнку гранат или игрушку, когда закрыты все магазины. Найти в кратчайшие сроки редкий препарат. У меня замечательная команда друзей, мы вместе в пути, всегда поддерживаем друг друга. Когда уходит ребёнок, принимаем близко к сердцу. Это нужно уметь пережить. И каждый раз я говорю себе и другим – для нас обязательно должно наступить завтра. Есть дети, которым нужна помощь, и с этой мыслью мы возвращаемся.
– К чему вы стремитесь?
– Я убеждена, что многие вопросы по лечению и реабилитации детей, больных раком, можно решить здесь. Для этого крайне необходимо отдельное здание центра. Нужно создать полноценные условия: в палате не менее двух человек, высокотехнологичное оборудование, современные кабинеты для врачей, больше душевых кабин. Владивосток как центр ДВ-региона достоин детской специализированной онкологической клиники. Для этого у нас есть основное – человеческие ресурсы. И наша незаменимая Людмила Михайловна Минкина, с которой мы когда-то вдвоём начинали создавать благотворительный фонд «Сохрани жизнь».
Да, здесь другая жизнь, но самая настоящая. Для меня высшая награда – быть рядом с этими детьми.
Досье
Яна Андреевна Байгот
Родилась и выросла в Приморье. Образование – юридическое и экономическое.
В 2009 году основала БФ «Сохрани жизнь». 16 лет является волонтёром.
Мама троих детей – Анны, Владислава, Давида.
Своим девизом считает фразу «Когда ты родился, ты плакал, а мир улыбался. Так проживи жизнь так, чтобы, когда ты будешь умирать, мир плакал, а ты улыбался».