В семье Тищенко ждали первенца. 30 октября 2006 г. на свет появилась девочка. И мать, и отец были счастливы. Но медики, заподозрив что-то неладное, направили девочку вместе с мамой на обследование. Анализы показали, что ребенок болен муковисцидозом.
Горькая правда
| Справка: | |
|---|---|
| Муковисцидоз (кистозный фиброз) – системное наследственное заболевание, обусловленное мутацией гена трансмембранного регулятора муковисцидоза и характеризующегося поражением желез внешней секреции, тяжёлыми нарушениями функций органов дыхания и желудочно-кишечного тракта. В России ежегодно рождается 150 детей с таким заболеванием. | |
Врачи успокаивали - болезнь хоть и тяжёлая, но, при условии постоянного ухода и лечения, с ней можно прожить долгую жизнь.
Семья начала бороться за жизнь ребёнка. Но в каждой борьбе есть не только победители, но и побеждённые. Первой сдалась… мать. Она просто перестала оказывать помощь дочке. За Сонечкой в тяжёлом состоянии начал ухаживать отец - Максим Тищенко и взвалил на свои плечи заботу о здоровье дочери целиком. Мама с тех пор в семье не появлялась.
- Ухудшение состояния Сонечки началось в три года, - рассказал отец девочки. - Диагностика выявила, что на левом лёгком практически нет живого места. Здесь скапливался гной. Из-за концентрации вязкой мокроты развивались воспалительные процессы. Нарушалось кровоснабжение и вентиляция лёгких. А любая инфекция ещё сильнее увеличивала вязкость мокроты.
Такие состояния крайне опасны для жизни больного муковисцидозом. К тому же, из-за недостатка ферментов поджелудочной железы плохо переваривается пища, поэтому ребёнок отстаёт ещё и в весе.
Отец продолжал делать всё возможное, чтобы девочка чувствовала себя хорошо. Но всё равно большую часть жизни Софья проводила в больнице, а папа Максим не отходил от её кроватки.
В январе этого года они вдвоём отправились в Москву в клинику «Научного центра здоровья детей РАМН» на Ломоносовском проспекте. Врачи сделали операцию – вшили в вену бровиак и вывели специальную трубку, чтобы девочка смогла получать помимо обычного, ещё и медикаментозно питание. Операция прошла успешно, но иммунитет Софьи ослаб, и она несколько раз переболела инфекционными заболеваниями. У таких больных они протекают в тяжёлой форме. Но папа Максимбыл всегда рядом, и вместе они справились. Правда, в клинике Софья провела не один месяц, как планировалось, а четыре.
Пока состояние Сони врачи характеризуют как стабильное. Этого удалось добиться ежедневными процедурами, которые проводит с раннего утра и до позднего вечера сам отец. Ему пришлось забыть о своей личной жизни, отложить на неопределённое время начатый в квартире ремонт, потом оставить работу, а когда стало катастрофически не хватать денег на лекарство - продать гараж и автомобиль.
Следовать расписанию
Каждое утро начинается с процедур, которые следуют друг за другом точно по составленному врачами расписанию.
- Я обязательно провожу ингаляцию с разными препаратами, делаю массаж…
- У вас медицинское образование?– интересуемся у Максима.
- Нет!
- Сами научились?
- Жизнь заставила. После проведения такой процедуры жидкость из легкого отходит и состояние улучшается.
Сейчас девочка может играть. Она с увлечением лепит из пластилина разные фигурки, мастерит различные дома из конструктора, рисует лошадей. Мы застали её после ингаляции. К девочке подошёл её любимец – кот Лилу, и она начала тискать пушистика. Тот только поднял лапы и сдался без сопротивления.
В этом году Сонечка должна была пойти в школу, но в коллективе ей находиться нельзя. Иммунитет слабый. Рядом с домом находится средняя школа №12, и возможно кто-то из учителей начальных классов отзовётся на беду и поможет девочке с домашним обучением.
Операция может пройти уже в октябре
Отец подсчитал, что только на жизненно необходимые лекарство семья должна тратить в месяц по 600 тыс. рублей.
- Нам выписывают льготные рецепты, но я получаю лишь пятую часть, - отметил Максим Тищенко. - Правда, сейчас департамент здравоохранения оплатил самый дорогой – добромицин (150 тыс. рублей). Но он скоро закончится.
Когда Сонечке становится плохо, она лежит и ждёт помощи. В последний раз «Скорая помощь» приехала быстро, потому что отец настоял. А накануне она добиралась до больной 6 часов.
Московский «Научный центр здоровья детей РАМН» назначил плановую операцию. Врачи говорят, что пока необходимо убрать только гнойные мешки. Операция пройдет после 10 октября нынешнего года. Но у отца нет денег на поездку в столицу и продавать уже нечего. Сейчас семья живёт на одну пенсию Сонечки, а это около 11 тыс. руб. в месяц. Без вашей поддержки ей не справиться.
Для поездки в Москву нужна сумма в 300 000 рублей - на билеты, проживание, питание, лекарства и возможные непредвиденные расходы.
Редакция«АиФ-Приморье» обратилась с официальным письмом в одну из авиакомпаний региона - возможно, с перелетом этой маленькой семье смогут помочь.
Средства можно направить на личный счёт Софьи Максимовны Тищенко.
Р/c: 42307 810 4 5000 2808624
Филиал ОАО «Сбербанк России» - Приморское отделение №8536/00172
БИК 040813608
ИНН 7707083893
КПП 254002002
Корреспондентский субсчёт: 30101810600000000608
В ГРКЦ ГУ Банка России по Хабаровскому краю.
Или по домашнему адресу:
690021, г. Владивосток, ул. Маковского, 193 кв. 21 Максим Иванович Тищенко.Телефон 8-914-694-0489
Номер карты Максима: 42 76 5 000 15 68 83 83
Также сумму можно перевести на Яндекс-кошелек: 410011972454928
