Фонд «Круг Добра» приобрел впервые для ребенка из Приморья дорогостоящее лекарство «Золгенсма» стоимостью 110 миллионов рублей.
У маленького жителям Приморья - спинальная мышечная атрофия (СМА 1 типа). Сейчас он направлен для получения лекарства в ФГАУ «Национальный медицинский исследовательский центр здоровья детей» Министерства здравоохранения Российской Федерации.
«Золгенсма» - первый лекарственный препарат для генной терапии спинальной мышечной атрофии.
Спинальная мышечная атрофия (СМА) - редкое нервно-мышечное заболевание, приводящее к потере двигательных нейронов и прогрессирующему истощению мышц. Он обычно диагностируется в младенчестве или раннем детстве, и если его не лечить, то это наиболее распространенная генетическая причина детской смерти.
Напомним, указ о создании фонда подписал президент России Владимир Путин 5 января 2021 года.
Работа фонда позволит обеспечить тысячи детей необходимым лечением, в частности осуществить закупки дорогостоящих препаратов, которые пока
еще не зарегистрированы в России.
Средства в «Круг добра» поступают за счет повышенного НДФЛ для граждан,
чьи доходы превышают 5 миллионов рублей в год.
