Игра в куклы, рисование карандашами, складывание пазлов, лепка из пластилина или прогулка на улице для 6-летней Линнеты МАРКОВОЙ из поселка Липовцы Октябрьского района могут закончиться кровотичением и адской затяжной болью. Каждый ее шаг, каждое движение - это испытание на осторожность и еще на выносливость. Которую не под силам выдержать и многим взрослым. У девочки редкая и неизлечимая болезнь - буллезный эпидермолиз.
Боль - это неизбежная реальность
Линнета, как и ее сверстники, жизнерадостна и любопытна. Правда, из-за ограниченных физических возможностей не может играть в подвижные игры. Рост девочки - всего один метр и весит она 12 килограммов. Для шестилетнего ребенка - чрезвычайно мало.
…Это были четвертые роды Натальи МАРКОВОЙ. Поэтому женщина ничего не боялась, будучи уверенной, что ничего страшного с ней не случится. Поначалу никаких осложнений не было. Но когда показалась головка ребенка и одна из акушерок стала ее поддерживать, случилось непредвиденное. Кожа новорожденного потянулась за перчатками! Когда же весь младенец появился на свет, акушерки были в шоке. Крохотные ручки и ножки новорожденной девочки были покрыты пузырями, а на теле, в нескольких местах, кожа и вовсе отсутствовала! Ничего подобного здесь никогда не видели.
Малышку тут же запеленали, чтобы отвезти во Владивосток, в горбольницу № 2, где есть специалисты и необходимое оборудование. Но перед дорогой врачи разрешили матери покормить кроху.
- Ребенок начал сосать грудь. И я и все рядом стоящие увидели, что из ротика малыша капает кровь. У него на язычке и на губах сразу слезла кожица. Но девочка не плакала, а сосала грудь, как ни в чем не бывало. Наверное, она уже тогда понимала, что боль - это ее неизбежная реальность, - Наталья с дрожью в голосе вспоминает первые минуты жизни Линнеты.
Два месяца девочка находилась в специальном кувезе с необходимой температурой и влажностью воздуха. Бесконечные капельницы, обработка мазями всех участков тела, где отсутствовала кожа поддерживали в ней жизнь... Были моменты, когда кожа на теле малютки буквально весела лохмотьями. Когда она могла лежать лишь на спине. Линнета не знает что такое пеленки, практически все время она лежала голенькой. Ткань прилипала к открытым ранкам, и это причиняло ей еще большие мучения. (Позже Линннету стали-таки приучать к одежде. Но, чтобы избежать повышенного трения о тело, одежду надевали швами наружу - прим.авт.)
Наталья плакала от беспомощности. Она не знала, чем помочь ребенку, но дочь не видела ее слез. Своей улыбкой Наталья давала малютке надежду на то, что все будет хорошо.
После многочисленных консультаций врачи поставили страшный диагноз, прозвучавший как смертный приговор с отсрочкой: врожденный буллезный эпидермолиз, дистрофическая форма.
Когда Наталья с Линнетой покидали больницу, некоторые врачи ей советовали отказаться от «безнадежного» ребенка. Но женщина отмахивалась от этих диких предложений, как от бреда. Она решила бороться за жизнь дочери.
Ждали, когда кожа подсохнет
Вернувшись в Липовцы, Наталья Викторовна собрала необходимые документы и оформила Леннете инвалидность. И сама, по совету специалистов пенсионного фонда, также ушла на инвалидность по уходу за больным ребенком.
- Мы испытали большое счастье, когда дочь научилась держать игрушки в руках, передавать их из одной ручки в другую. Хотя ей это давалось нелегко. Иногда кожа прилипала к игрушке и отслаивалась, когда игрушку вынимали из руки. Но мы сразу делали перевязки, чтобы избежать попадания инфекции в открытые раны. Ползать, переворачиваться она не могла, но когда научилась сидеть, а потом и вставать на ножки нашей радости не было придела. И хотя новое движение иногда причиняло ей большую боль, дочь всегда улыбалась. Она радовалась, когда у нее что-то новое получалось, - говорит Наталья.
Очень сложным оказалось купание малышки. Во время погружения в воду кожа становилась еще более тонкой, и, вынимая девочку из ванны, можно было содрать уже восстановленные участки. Поэтому родители сначала сливали из ванночки воду, а потом ждали, когда кожа немного подсохнет.
Все деньги в многодетной семье Марковых уходят на медикаменты и перевязочные материалы. Любая консультация врача даже по направлению стоит больших денег, до полутора тысяч рублей за прием. Плюс поездка из поселка в краевой центр вкупе с платными анализами, хотя у девочки статус инвалида. Конечно, Марковым делают небольшие скидки, но все же средств на лечение Линнеты катастрофически не хватает. Наталье порекомендовали свозить дочь в Тумнин на горячие лечебные источники, но для этого необходимо 58 тысяч рублей. А у Марковых таких денег нет. Как нет и 200 тысяч рублей на поездку к специалистам в Москву или Санкт-Петербург.
Сейчас Наталья Викторовна озадачена поисками мази на основе мозга кита. Ей сказали, что эти препараты хорошо помогают при серьезных ожогах и других повреждениях кожи.
Но пока она нигде не может найти это чудодейственное средство…
В этот новый год у Линнеты была первая в ее жизни елка, и она водила хоровод с настоящим Дедом Морозом и Снегурочкой. Девочка была на седьмом небе от счастья. И только ее близкие знали, какие большие пузыри вздулись у нее на ногах после танцев. А потом частично слезла кожа…
Уважаемы читатели! Леннете Марковой очень нужны перевязочные материалы, бинты, вата, стерильные повязки. Семья будет рада любой помощи. Мы верим, что мир не без добрых людей.
Расчетный счет:
кор/сч – 30101810800000000601
в ГРКЦ ГУ Банка России по Приморскому краю
банк получателя - Приморское ОСБ №8653 г. Владивосток
р/счет – 30301810650006005009
ИНН – 7707083893
БИК – 040507601
КПП – 254002002
Счет № 42306.810.8.5009.8101306
Имя: Маркова Наталья Викторовна
Для перечисления на пластиковую карту
№ 40817810650098101330
Контактный телефон 89243234123 - Маркова Наталья Викторовна.
692567, Приморский край, Октябрьский район, пос. Липовцы, ул. Первомайская, 4-а, кв. 22, Марковой Н. В.
Сказка – лучшее лекарство 
Пятилетнему мальчику со страшным диагнозом требуется помощь 
Читатели «АиФ» собрали больному ребенку больше 1 млн рублей 
До Нового года во Владивостоке появится 40 новых машин скорой помощи 
Житель Владивостока заказал танцующий ОМОН на день рожденья друга – видео