aif.ru counter
495

Приморец рассказал, как жить с гемофилией и помогать другим

АиФ Приморье №36 07/09/2016

Известно, что гемофилия - редкий, врождённый и тяжёлый недуг. Официально, в России насчитывается около семи тысяч больных.

Если обращаться к словарям, то гемофилия заболевание, связанное с нарушением процессом свёртывания крови. При этом заболевании возникают кровоизлияния в суставы, мышцы и внутренние органы и спонтанные, и в результате травмы. При гемофилии резко возрастает опасность гибели пациента от кровоизлияния в мозг и другие жизненно важные органы.

По мнению экспертов их больше примерно в 1,5-2 раза. Сегодня, благодаря Федеральной программе, они бесплатно получают жизненно важные препараты, которые помогают не только удержаться на плаву, но и вести активный образ жизни. Объединяться, дружить, заводить семьи, заниматься благотворительностью. Эдуард АХТЫРЦЕВ, председатель региональной общественной организации инвалидов с заболеваниями крови «Милосердие» раскрыл мотивы добрых начинаний.

Фактор выживания

- Эдуард, что заставило вас шесть лет назад создать «Милосердие»?

- Когда вижу ребёнка, больного гемофилией, я готов отдать ему последнее, сделать всё, чтобы он не испытывал тех болей, которые испытывал я. У нас уже существует региональная организация от всероссийского общества гемофилии. Но я считаю, что она не выполняет своих задач. Когда по федеральной программе мы стали получать дорогостоящий, эффективный препарат «фактор» (условное название - Ред.), то не всех членов организации об этом оповестили. Я узнал об этом только через год, случайно. Это стало для меня стимулом к действию. Нужно сказать, что 2006-2007 годы стали революционными для больных гемофилией в России. Сегодня благодаря достижениям в медицине мы можем контролировать своё состояние, госпитализация требуется в экстренных случаях. Раньше любое падение, малейшая травма могли стоить жизни.

- А как до этого проходило лечение?

- Мы получали препараты крови в плазме. В период, когда рухнул Советский Союз, качество крови было низким. Доноров не проверяли, в итоге - заражение ВИЧ, гепатитом В и С... Сейчас контроль полностью восстановлен, человек, пришедший в пункт приёма крови, тщательно обследуется. После этого его кровь замораживают на полгода - таков инкубационный период ВИЧ. Мы каждый год проводим акцию на международный день донора - делаем подарки, благодарим энтузиастов.

- Больные гемофилией сегодня могут жить полноценно?

- В 2010 году мы обратились в администрацию края с ходатайством о сведениях по заболевшим в Приморье, дабы как можно шире охватить детскую аудиторию. Нам ответили, что информация секретная. Вскоре я понял, что родители не всегда хотят афишировать особенности ребёнка. Бывало, получая подарки, просили: «Не называйте нашу фамилию». Потом, посмотрев на нашу работу, стали больше доверять. Сегодня в организации 12 детей, в том числе из глубинки. В конце прошлого года одного ребёнка нашли в Партизанске, в январе отвозили ему новогодний подарок.

- С чем связана закрытость родителей?

- Возможно, со страхом, что окружающие будут плохо относиться к ребёнку, не хватит такта. Хотя я учился в обычной советской школе, хромал и пропускал занятия. Дети знали, что меня нельзя лишний раз толкнуть, ударить. Без казусов не обходилось, но я окончил школу, СПТУ. Гораздо сложнее было - один на один - переносить сильные боли. Единственным обезболивающим средством тогда был анальгин. Сегодня мы уделяем большое внимание профилактике среди детей. Раньше не было эффективных лекарств: в итоге многочисленные внутренние кровоизлияния, тяжёлые осложнения на суставы, операции по эндопротезированию (замена сустава имплантатами. - Ред.). У молодых есть шанс этого избежать благодаря препарату. В ближайшее время «Милосердие» проведёт школу гемофилии. Чтобы подросший ребёнок мог сделать себе инъекцию самостоятельно. Это может спасти от инвалидности, сохранить жизнь.

- Трудно ли выжить от природы хрупкому человечку?

- Дети есть дети, тем более мальчики: им свойственно двигаться: бегать, лазить по деревьям. Если делать профилактику, то тяжких последствий от лёгких падений и царапин не будет. Родителям нужно вовремя оформлять инвалидность - это гарантия получения лекарства.

Раз в пять лет

- А если льготы отменят?

- Для нас это будет тупиком, ни один больной не сможет за это лекарство заплатить. Надеюсь, этого не произойдёт, и мы не откатимся в варварские времена. Когда мы не получали препарата, могли болеть по нескольку раз в неделю. Известно, что уже начали выпускать российские аналоги «Фактора». Председатель «Всероссийского общества гемофилии» Юрий ЖУЛЁВ отстаивает интересны подопечных в высших эшелонах власти. Сам убедился - с людьми можно договориться. Был случай: беременной женщине потребовался анализ, выявляющий у ребёнка гемофилию. Генетики пошли на встречу и провели дорогое обследование бесплатно. Нам помогают спонсоры, неравнодушные жители края. Во всём мире больные с гемофилией пользуются большими льготами.

- Дети - не единственное направление вашей работы?

- Есть проблемы, связанные с реабилитацией взрослых. Получая квоту на замену суставов на искусственные, они едут в Москву на операцию. Этим занимаются лучшие хирурги страны. Но период восстановления заканчивается едва снимают швы и отправляют пациента домой. Они остаются без физиопроцедур, массажа, специальных реабилитационных упражнений. Работа высококлассных специалистов сводится к нулю. В санатории нам дают путёвки раз в пять лет. Но по закону мы имеем право на ежегодное санаторно-курортное лечение. Этого и будем добиваться.

Помогаем всем!

- Вас не путают с наркозависимыми?

- В советские времена было много негативных случаев. Допустим, человек выходит из стационара после переливания крови, хромая, подходит к автобусу, а милиция задерживает - за шаткую походку и руки в бинтах. Сегодня больным гемофилией выдаётся паспорт. Разъяснительный документ похож на водительское удостоверение, с печатями, телефонами. Хотя в посление годы на моей памяти не было случая, чтобы больного гемофилией забрали стражи порядка.

- Эдуард, вы были отмечены наградами и грантами за несколько социальных проектов. В их числе - мастерская по ремонту радиоаппаратуры?

- Моя профессия - сборщик радиоаппаратуры, поэтому сам бог велел. Смысл проекта - бесплатный ремонт вышедшей из строя техники людям с ограниченными возможностями. Забираем её из дома, везём в мастерскую и возвращаем назад. Чего только не чиним: кофеварки, микроволновки, мобильники. Недавно ветерану войны отремонтировали старенький виниловый проигрыватель, не верили, но каким-то чудом сделали. Вы бы видели счастливые глаза этого человека! Стараемся участвовать во всех добрых начинаниях. Таких, как благотворительный марафон в честь ветеранов войны «Добрый Владик», в этом году в рамках мероприятия мы разместили инсталляцию военного музея в одной из аптек города. В преддверье Нового года все собранные средства отдаём детям.

- Недавно вы принимали участие во флешмобе, проведённом в поддержку паралимпийцев. Разве в российской сборной есть спортсмены, больные гемофилией?

- Что вы, конечно нет! Это сегодня мы получаем лекарство, при котором спортивные занятия стали допустимы. Сейчас в нашей организации есть тренажёры, беговая дорожка, гантели. Но люди старшего поколения не могут преодолеть страха перед болью, которую они испытывали долгие годы. Возможно, молодёжь окажется смелее. Мы приняли участие в акции поддержки паралимпийцев вместе с другими общественниками края. Печально, что исправить ситуацию не удалось. Хотя флешмоб показал: спорт - вне политики, поразило единодушие, отзывчивость простых людей. Будут проводиться альтернативные игры в Подмосковье, это всё-таки выход. Обидно, что в команде сильнейших людей нашли слабое звено, это недопустимо.

ДОСЬЕ

Эдуард Анатольевич Ахтырцев родился в 1967 году во Владивостоке. Окончил среднюю школу, СПТУ № 11. Работал на Хабаровском заводе по ремонту вычислительной техники, в телеателье Владивостока, в 90-е годы занимался бизнесом. В 2010 г организовал и возглавил общественную организацию «Милосердие». Автор проекта «Социальная мастерская», участник благотворительного марафона «Добрый Владик. Все для Победы», флешмоба в поддержку паралимпийцев, дней героев Отечества и многих других. Женат, воспитывает двоих детей.

КСТАТИ

25 сентября в Хабаровске пройдёт конференция общероссийской благотворительной общественной организации инвалидов «Всероссийское общество гемофилии». На ней будут рассматриваться вопросы общественного контроля в системе здравоохранения. Организация «Милосердие» примет участие в конференции

ЦИФРЫ

Гемофилией группы А в мире страдает один на 10 тысяч человек, группой В - один на 50 тысяч человек.

Елена ЖУКОВА

Смотрите также:

Оставить комментарий (0)

Также вам может быть интересно

Загрузка...

Топ 5 читаемых

Самое интересное в регионах