Аутизм – одно из противоречивых явлений, состояний, особенностей человеческой природы. В советские времена большинству детей с расстройствами аутистического спектра (РАС) было суждено оказаться в специализированных учреждениях закрытого типа. Сегодня – всё больше возможностей для адаптации, развития и социализации детей. Для этой задачи в 2014 году во Владивостоке было создано сообщество «Маленький принц».
Об особенностях жизни с особенными детьми, возможностях для их адаптаций рассказала организатор центра, филолог и танцевально-двигательный терапевт Елена Пинчук.
Гибкий и разноплановый
– Елена, что изменилось в «Маленьком принце» за последние годы?
– Как родительская организация мы начали свой путь 14 лет назад, и интересно сравнивать, какими были мы, когда нашим детям только ставили диагноз, и какие родители обращаются сейчас, тоже с ещё маленькими детьми. Разница ощутимая. В наше время не было помощи почти никакой, информации – минимум, специалистов – по пальцам пересчитать, каждый сам по себе. Мы и надеялись только на себя, многие сами стали специалистами, обрели профессию, насколько было возможно, подтянули своих детей.
Сейчас другая ситуация: мы уже говорим о рынке коррекционных услуг, предложений – множество, часто побеждает маркетинг. И вот парадокс: казалось бы, теперь родителям должно быть проще, но что мы наблюдаем? Сориентироваться получившим диагноз – совсем не легче. Задача не только найти специалистов, но и отделить зёрна от плевел, поставить приоритет. Вижу у молодых родителей ещё большую потерянность.
– Какая система первой помощи в этом смысле разработана на базе «Маленького принца»?
– Смысл именно в том, чтобы выработать стратегию абилитации ребёнка, узнать, какие именно нужны специалисты, создать маршрут, алгоритм. Нужен командный подход. Нет такого «специалиста по аутизму» – есть психиатры, неврологи, нейропсихологи, дефектологи, логопеды, поведенческие аналитики, системные семейные терапевты и т.д. Более того, вся семья без исключения должна быть включена в процесс. Это филигранная работа. Выпадает один пазл – картинка рассыпается.
Конечно, номер один – максимально возможное обследование, включая всю сенсорную систему, метаболизм, соматику, генетику – важно найти, где в функционировании организма идёт сбой. Чем раньше, тем лучше. Скрининг есть. Есть план действий, вместе с лучшими специалистами Владивостока совершенствуем его, дорабатываем – процесс непрерывный, так как наука не стоит на месте; в этом плане за 14 лет сделан большой шаг.
– Есть разные мифы об аутизме. Допустим, всех лечить лекарствами. Или – лекарства при аутизме бесполезны. Где правда?
– Вот здесь и нужно очень хорошее обследование. При схожей симптоматике при расстройствах аутистического спектра причины этих проявлений могут быть совершенно разные. В одних случаях медикаментозная терапия нужна, а в других – нет. Более того, картину могут запутывать сопутствующие диагнозы, они как бы сливаются с аутизмом, и всё это отражается на поведении ребёнка.
Мы и не знали раньше, что аутизм не исключает дебюта, например, биполярного расстройства. А как часто вместе с РАС идёт эпилепсия! И мы откажемся от препаратов? Отделить одно от другого – вот задача, нужны специалисты высокого класса, и против чего можно выступать, так это против категоричности. Много вреда и от «сторонников», и от «противников» медикаментозного лечения.
Основа – импровизация
– Расскажите, в чём заключается комплексный подход в вашем центре?
– У нас довольно сложный, нестандартный проект, очень гибкий, разноплановый, отсюда хорошие возможности для индивидуального подхода к ребёнку. Это средовый подход, когда не детей подстраивают под кем-то придуманную среду, а, наоборот, среда выстраивается под детей.
У нас много творческой импровизации, игры, и основной метод работы – танцевально-двигательная терапия и цирковая педагогика. Всё это вписывается в нейропсихологию, мы придерживаемся метода замещающего онтогенеза. В общем, как я говорю, в несерьёзной форме – серьёзное содержание. При этом очень важно, чтобы был диалог с родителем, его настрой именно на совместную работу.
– Что побудило вас освоить специальность двигательного терапевта?
– В 2014 году наше родительское сообщество презентовало себя как общество поддержки людей с аутизмом «Маленький принц», арендовало помещение, и появилась задача наполнения, «событийки» и просто общения стало мало, нужна была системная работа. Общественное и личное совпало – я оказалась в Питере и – волею судеб – в танцевально-двигательной терапии. Моему сыну на тот момент было уже 12 лет. И понеслось! Питер дал импульс к творческому направлению в профессиональном становлении, хотя первая встреча с ТДТ – и сразу влюблённость в неё – состоялась в московском Центре лечебной педагогики.
– Стали ли терпимее люди в отношении детей с особенностями развития?
– Несомненно. Общество развивается, и довольно быстро. Кроме того, всё у большего числа людей рождаются такие детки у родственников, у друзей, коллег, знакомых, соседей, тогда сразу срабатывает узнавание, больше сочувствия, люди же, в большей степени, жизненные явления пропускают через свою призму. И просто насмотренность больше – семьи «особенных» детей стали более активны в социуме.
– Что помогает родителям принять ребёнка?
– Есть этапы принятия, и через них не перескочишь. Непринятие – неизбежно, главное – в нём не завязнуть на всю жизнь, не сделать её адом для себя, для ребёнка и всех на свете. Работа над собой, сотрудничество с системными семейными терапевтами, сейчас много интересных подходов, на любой вкус. Я, конечно, адепт своего направления: когда погружаемся в мир телесности, движения, голову свою просто перестраиваем, взгляд на общество, на мир – меняется. Всё взаимно, всё по любви. Конечно, большая внутренняя работа, и легко об этом говорить, когда детям уже хотя бы за 20 лет.
Всё взаимно, всё по любви
– Уличный театр, карнавалы – это тоже часть реабилитационной программы?
– Да, эту закипающую энергию – нужно направить на созидание. С уличными, карнавальными мероприятиями мы выходим из изоляции, это во-первых. Во-вторых, на улице – мы воплощаем свою мечту, возможно, о какой-то другой жизни. Но ещё – мы рождаем праздник, делаем мир добрее и ярче. Люди улыбаются, проявляют свои лучшие качества. Мы вносим свой вклад в развитие уличной культуры Владивостока. Растворяемся в обществе, это и есть настоящая инклюзия, а социализация без социума – просто слово.
– Знают ли о «Маленьком принце» за пределами Приморского края?
– Конечно, информация открыта, люди звонят и пишут из разных уголков страны, ищут ответы на острые вопросы. Кроме того, это сотрудничество с коллегами, немногочисленное сообщество танцевально-двигательных терапевтов. Все наши партнёры, с которыми мы взаимодействовали в нашей истории и с кем ещё планируем. Такое сотрудничество – всегда стимул для роста.
Одна дружба с питерским «Упсала-Цирком» дала заряд развития на десятилетие, и символичным стало в своё время предложение провести нам мастер-класс для «упсаловских» тренеров по работе с ребятами с аутизмом. Сегодня же мы держим курс на фестивали уличных театров.
– Как относится к вашему опыту официальная медицина?
– Большинство семей к нам обращаются по рекомендациям именно специалистов. Думаю, положительно. Конкурировать нам не в чем, наши подходы как раз дополняют друг друга, и можно говорить, в каком-то смысле, о командности, междисциплинарности, мы к этому стремимся. Совместно с детской психиатрической больницей и при поддержке Общественной палаты ПК нами разработаны информационные плакаты для детских поликлиник.
– Сколько детей прошло через центр, не пробовали подсчитать?
– Вначале считала, знаю, что счёт идёт на сотни. Первые десять лет помнила имена абсолютно всех прошедших через нас участников. Когда стала забывать, поняла: много.
ДОСЬЕ
Елена Пинчук.
Родилась во Владивостоке.
В 2003 г. стала мамой сына с аутизмом. В 2012 г. вошла в правление фонда «Владмама» консультантом по «особому» детству.
В 2014 г. основала Неформальное общество поддержки людей с аутизмом «Маленький принц».
В 2014 г. прошла обучение в Центре лечебной педагогики (г. Москва) нестандартным методам работы с детьми с аутизмом. В 2016 г. окончила СПб Институт практической психологии по направлению «танцевально-двигательная терапия».
В 2018 г. стала номинантом национального конкурса «Золотая Психея».
Подписывайтесь на АиФ в  MAX
|
