Она создана при краевом отделении всероссийского общества инвалидов и объединяет 400 семей, в которых растут дети с ограниченными возможностями.
На первых местах - ДЦП, аутизм, синдром Дауна и прочие, как говорят на цивилизованном языке, «особенности развития». Есть лёгкие формы и крайне тяжёлые. Одни нарушения касаются физических недостатков, другие серьёзно затрагивают нервную систему, психику. Детей со сложными диагнозами часто называют «необучаемыми» и предлагают родителям отдать их в специализированные учреждения закрытого типа.
Но разве инвалидность может быть основанием, чтобы отнять ребёнка от семьи? Не идёт ли это врозь с концепцией государственной семейной политики? И как же быть с тем, что Россия присоединилась к Международной конвенции, согласно которой понятие «инвалид» считается оскорбительным? Мои собеседницы - Оксана ПЛЕХАНОВА, председатель организации «Детство», и Римма ФОМИНА, её заместитель - рассказали о том, что мешает особенными детям и их родителям чувствовать себя в нашем социуме нормальными, понятыми, нужными.
ПРАВО БЫТЬ
- С какой целью создавалась организация?
О. П. - Приморское общество инвалидов существует давно, работают в нём специалисты и в направлении детства. Но, как показывает практика, охватить весь край им невероятно сложно. В одном Владивостоке сотни детей с пороками развития. Идея первичной организации принадлежит активным мамам, воспитывающим детей с ограниченными возможностями. Они написали в общество инвалидов письмо с просьбой о создании родительского объединения. Меня пригласили на собрание, где избрали председателем.
- Выбор был не случайным?
- Многие знают меня как маму, воспитывающую троих детей, из них двое старших - двойняшки, мальчики с ДЦП: у Кирилла - средняя форма, у Егора - тяжёлая, он лежит, передвигается только на коляске. Первое, с чем я столкнулась, - это жёсткий стереотип окружающих: если ДЦП, то у ребёнка обязательно должно быть психическое либо умственное отклонение. Но с головой у сына всё в порядке! Когда я пыталась устроить Кирилла в детский сад, мне отказывали. Заведующие говорили, что не знают, что будут делать с инвалидом. Нам предлагали коррекционную школу, и, чтобы получить право быть рядом с нормальными детьми, мы прошли такую дотошную комиссию, будто ребёнка готовились в космос отправить, а не в детский сад. Я вложила все силы в логопедические занятия, курсы массажа, сегодня мы ходим в цирковой кружок и катаемся на лошадях. Надеюсь, что сын пойдет в обычную школу, пока он посещает детский сад с логопедическим уклоном.
- А как обстоит дело с реабилитацией Егора?
- Если у Кирилла есть шансы восстановиться физически, то у Егора они малы: зарубежные поездки в китайские клиники, российские центры ощутимых сдвигов в сторону положительной динамики, увы, не дали. Ребёнок прикован к постели, но при этом он реагирует на взрослых, понимает обращённую к нему речь. Если будем обучаться, только на дому.
ХОТЬ ЛАПТИ ПЛЕТИ
- Сколько лет в России говорится о толерантном отношении к особенным детям, а воз и ныне там?
Р. Ф. - Отношение к инвалидам в нашем обществе в корне нужно менять, создавая многостороннюю систему государственной поддержки. С самого начала, когда ребёнок родился и мама узнаёт про диагноз. Когда она шокирована, растеряна, бросается в истерику. В итоге и без того слабый ребёнок лишается материнского молока, иммунитета. Я считаю, что нам необходимы специальные службы, которые будут контролировать рождение особенных детей, в первую очередь психологи. Но пока патронат для семей с детьми -инвалидами - мечта. Это могут позволить себе обеспеченные люди, на коммерческой основе. То же касается тьюторов - специалистов, сопровождающих особого ребёнка в образовательном учреждении. К слову мне, родившей дочь с синдромом Дауна, предложили в роддоме ребёнка поменять. Медсестра сказала: «Вот сколько их, здоровеньких отказников, бери любого». Так меня «поддержали».
- Есть ли в нашем городе возможность к адаптации, обучению детей с синдромом Дауна?
- Есть знаменитый медицинский центр «Альтус», школа «Коррекция», где не отказывают в помощи медиков, педагогов, логопедов, психологов. Но большинство обучающих программ рассчитаны на детей-инвалидов с умеренной степенью умственной отсталости. А сложных детей включить в жизнь в наших условиях почти невозможно. Но ведь многие из них по-своему реагируют на этот мир. Если не видят, то слышат. Осязают. Они много чего умеют, но обычно попадают в коррекционные школы, где за ними просто присматривают.
- Бывает так, что родители не выдерживают и отдают детей-инвалидов государству?
- Был случай, когда ребёнка-аутиста воспитывала мама, она считала, что плохо справляется, и тогда ей предложили отдать сына в закрытый интернат, расположенный в одном из приморских посёлков. Сердце матери заболело, она не выдержала, поехала посмотреть. Увидев бедность, убогость существования детей в интернате, забрала ребёнка назад. Это правда. Но у нас укоренился миф о родителях, желающих как можно скорее оторвать ребёнка-инвалида от семьи.
- В вашем обществе 400 семей. Что вы скажете об их финансовом уровне?
О. П. - Большинство живут на пособия, но государственное обеспечение минимально. Допустим, одинокая мама, ухаживающая за ребёнком-инвалидом, получает в районе 12 тысяч рублей. Если она откажется от бесплатного проезда, лекарственного обеспечения, других льгот, сумма доходит до 16 тысяч! Другой пример - качественная коляска для ребёнка-инвалида стоит около 120 тысяч рублей, а государство даёт около 20 тысяч. Никогда не забуду шок от очередного постановления Госдумы: творцы закона решили, что неходячим детям бесплатная обувь не нужна. А в чём я должна выносить своего ребёнка на улицу, тем более в мороз? Лапти что ли самой плести или валенки валять? Или чем-то тёплым ноги обматывать? Дикость. К счастью, «мудрое» решение отменили. И всё-таки большинство семей с детьми-инвалидами выживают на грани возможного.
ВСЕМ, КТО ПОМОГАЕТ
- Как может изменить ситуацию ваше общество?
- Пока мы не зарегистрированы как юридическое лицо, о крупных благотворительных проектах говорить рано. У нас даже нет собственного счёта. Удалось найти спонсоров и собрать подарки для наших самых тяжёлых подопечных, для тех, у кого весь мир - в пределах пейзажа из окна.
За полгода мы организовали несколько праздничных мероприятий на средства краевого отделения Всероссийского общества инвалидов. Откликаются на наши просьбы некоторые благотворительные фонды и политические партии.
Р. Ф. - Добросовестно выполняет свою задачу и краевой реабилитационный центр «Парус надежды», хочется отметить душевное мероприятие «Добрый автобус» - с играми, мастер-классами, чаепитием, ростовыми куклами. Работают с «необучаемыми» детьми и энтузиасты - волонтёры добровольческого движения «Мы вместе». Городская администрация организует выставку поделок и рисунков «Лучик солнца золотой» в рамках декады инвалидов. Уже сейчас мы готовимся к новогодним ёлкам.
О. П. - Не хочется повторять слова известной женщины-политика, воспитывающей ребёнка с синдромом Дауна: «Ребёнка вылечат и научат, если у вас есть большие деньги». О нашем обществе уже знают, к нам обращаются. Я часто вспоминаю нашу звёздочку - Тиграна АВОКЯНА. Мальчик не слышит, но, несмотря на это, на праздниках лихо отплясывает «Яблочко». Так радостно от этого становится! Проблеск надежды есть.
Елена ЖУКОВА
КСТАТИ
В распорядке дня интерната закрытого типа в с. Екатериновка на развитие - занятия – с детьми уделяется час: полчаса до обеда, полчаса – вечером.
ЦИФРЫ
Официально в России зарегистрировано около 600 тысяч детей с особенностями развития. За последние десятилетия их число выросло в 13 раз. Население Владивостока - чуть более 600 тысяч человек.
Почему благополучные родители отказываются от детей? 
Зачем много детей? 
«АиФ–Доброе сердце»:6-летней Рите Кошелевой требуется помощь в реабилитации 
Третий год семья из Владивостока борется за жизнь дочери 
Пятилетнему мальчику со страшным диагнозом требуется помощь