В родном Уссурийске для такого сложного переплетения диагнозов специалистов не нашлось. Эффективную помощь девочка получила лишь в клинике Харбина. В короткие сроки китайские медики сняли приступы эпилепсии, научили двигаться и держать равновесие, но самое главное - вернули способность понимать. Теперь Рита учится читать по специальной методике для неговорящих детей.
Лечить не торопили
«Дети-ангелы» - так называется российский сайт сообщества родителей особенных детей. На его страницах объединились более 30 тысяч семей, знающих не понаслышке о ДЦП. Большинство детей получили диагноз в результате родовой травмы.
- Когда я читала истории, опубликованные на сайте, поражалась, насколько схожие ситуации, - рассказывает мама Риты Татьяна КОШЕЛЕВА. - Трагедия развивается по одной и той же схеме: халатность врачей при родах - лечение ДЦП уколами - эпилепсия. Изначально родители чувствуют абсолютную беспомощность. В состоянии шока им вручают историю болезней, добавляя: «А вы сами виноваты». Доказать ошибку медиков невозможно.
Рита - второй долгожданный ребёнок в семье Татьяны и Алексея Кошелевых. Беременность протекала без патологий, девочка родилась доношенной с нормальным весом и ростом. Во время родов получила травму головного мозга. Шесть суток находилась в реанимации и ещё около трёх недель в отделении патологии для новорождённых Уссурийской детской городской больницы.
- На второй день у дочки произошло кровоизлияние в мозг. Откачали, - вспоминает Татьяна. - После Рита перенесла пневмонию, в процессе лечения меняли несколько курсов антибиотиков. Наконец, состояние стабилизировалось, нас выписали домой. Через несколько месяцев стало понятно - малышка отстаёт в физическом развитии. Голову научилась держать лишь в четыре месяца, а сидеть - только к году.
По мнению мамы, система лечения грудных детей с нарушением двигательных функций в России логике не поддаётся. Диагноз ДЦП ребёнку до года не ставят, даже если он очевиден. По идее чем раньше начинается процесс реабилитации, тем больше шансов на успех. Но у нас до года с признаками церебрального паралича отправляют к неврологам, а те мягко уговаривают подождать.
- Меня утешали: «Смотрите, как мило девочка гулит, улыбается, всё понимает», - продолжает мама. - И это был не просто рядовой врач, а самый именитый на местном уровне специалист. Почему у нас такой подход? Инвалидность - это деньги из бюджета. Часть детей компенсирует патологии до года, но это происходит при реабилитации высокого уровня.
А у нас - один реабилитационный центр «Альтус» на весь Приморский край, куда можно получить бесплатное направление. Но на занятия отводится слишком мало времени.
- Полчаса в день на лечебную физкультуру - это мало, - уверена Татьяна Кошелева. - Пока Рита не научилась ходить, мы занимались ежедневно по два часа – без выходных. Я действовала самостоятельно, по интуиции. Ходили к массажистке, потратив немало денег, эффект был нулевой. Специалисты по реабилитации от ДЦП - редкость. В центре неплохие девочки-инструкторы - пожалуй, всё!
Двойная инвалидность
Когда Рите исполнилось девять месяцев, врачи резко поменяли тактику, назначив курс препаратов, стимулирующих мозговую деятельность.
- Сказали: бегом колоть уколы, чтобы успеть до года, - говорит Татьяна. - До этого интеллектуально дочь развивалась превосходно. В год и пять месяцев только ползала, но зато у неё появились первые слова. Помню, как впервые она сказала «мама». И вдруг начались приступы эпилепсии. Перестимулировали.
Ребёнок стал резко деградировать в развитии: ушли первые слова, девочка перестала понимать речь, не реагировала на окружающие звуки. Приступы приходили во сне. Рита получила набор аутичных признаков.
- И снова нам назначили препараты, на этот раз против эпилепсии, - Татьяна листает объёмную больничную историю. - Девочка впала в полный ступор, получив вторичную инвалидизацию. Потом я выяснила: за рубежом в лечении ДЦП в приоритете другие методы. Акцент - на упражнения, при этом гасят патологические рефлексы, которые мешают движению. У ребёнка с ДЦП в мозгу складывается неправильная схема тела, движений. Мозг переучивают гимнастикой, а не уколами.
Первые же поездки в клиники Китая дали надежду. Вначале азиатские врачи сняли эпилептические приступы. Постепенно научили двигаться. Спускаться по лестнице, держать равновесие на специальном снаряде. Свой первый шаг девочка сделала в три года и семь месяцев. Раньше руки висели как плети, а теперь девочка бросает мяч и деньги в копилку. Пробует одеваться. Да много чего уже умеет Рита. Речь пока не вернулась. Как родители общаются с девочкой?
- У нас есть доска выбора. В основе методики - три варианта ответа: «Да», «Нет», «Не знаю». Благодаря этому дочь постигает окружающий мир, - объясняет мама. - Знает имена близких людей, домашний адрес и название родного города. После очередного курса в китайской клинике случился прорыв в интеллектуальном развитии - и тогда мы начали изучать цвета, животных, виды транспорта. Ни один дефектолог не согласился с нами заниматься – пришлось всё постигать самой. За основу я взяла программу обычного детского сада, и сегодня мы занимаемся на уровне средней группы такими предметами, как окружающий мир, математика, рисование, лепка, аппликации.
Любовь мамы сотворила чудо. Интересно, что чувствуют те, кто убеждал Татьяну в том, что ребёнок необучаемый и лучше его отдать в интернат закрытого типа?
Главное слово
Французский эпилептолог, рассматривая энцефалограмму Риты Кошелевой, был поражён. Почему русские врачи не определили вид эпилепсии, которой страдала девочка? Не назначили адекватной терапии? Но ещё больше профессора удивили результаты, которых добилась мама. На реабилитацию потрачены немалые деньги. Средства кроились из скромного семейного бюджета, пенсии по инвалидности, компенсации по уходу за ребёнком, льгот по квартплате. Работу Татьяне пришлось оставить, она занимается с дочкой дни напролёт. Она благодарна друзьям и неравнодушным людям, оказавшим содействие в сборе средств. Мама подробно расписала, куда уходят деньги. Массаж, бассейн, логопед, покупка лекарственных препаратов, специальных очков, игрушки, методические материалы для развития, тренажёры. За последний год в результате усилий и поездок Рита выросла умственно на три года. Татьяна считает, эффективность лечения в клинике Китая - в комплексном подходе и чётком определении задач.
- Команда врачей детально обследует состояние маленького пациента, - делится мама. - Выявляют самую актуальную проблему. Ставят конкретную цель. К примеру, ребёнка нужно научить подниматься по лестнице. В курс входят точечный массаж головы, иглотерапия, магнитная стимуляция, занятия по уникальной методике на балансировочных досках, логопед. Есть терапия рук, в которой так нуждается Рита.
Недавно на доске выбора девочка показала: она очень хочет научиться разговаривать. Мама надеется, что к семи годам они попадут на домашнее обучение в коррекционную школу. Им необходимо собрать деньги на лечение в Харбине - 200 тысяч рублей. Приглашение из клиники уже получено. Нужно помочь. Надеемся, что большая часть испытаний маленькой Ритой пройдена. Важно обрести утраченные когда-то слова. И главное из них: «Мама».
Светлана СОКОЛОВА
Для тех, кто хочет помочь
Карта Сбербанка 4276 5000 1519 9274.
Татьяна Владимировна Кошелева.
Телефон: 8 924 265 1672
«АиФ – Доброе сердце»: Приморцу, пострадавшему в ДТП нужна помощь 
Читатели «АиФ - Приморья» помогают спасать детские жизни 
«АиФ - Доброе сердце»: Поможем Лёше Некрасову сделать первый шаг 
Поставить на ноги 
Кто поможет Лизе?