БОЛЬШЕ ВСЕГО НА СВЕТЕ ОНА ЛЮБИТ СЛУШАТЬ СКАЗКИ, РИСОВАТЬ ФЛОМАСТЕРАМИ И КУПАТЬСЯ В БАССЕЙНЕ, ПРАВДА ПОКА ДЕЛАЕТ ЭТО С ПОМОЩЬЮ МАМЫ ОЛЬГИ. МАЛЫШКЕ ПОСТАВИЛИ ДИАГНОЗ «СПАСТИЧЕСКИЙ ТЕТРАПАРЕЗ».
В год ребёнок даже не мог переворачиваться на кровати. Сегодня Ксюша умеет многое: она научилась держать голову, поэтому её не приходится привязывать к опоре – автомобильному креслу. С поддержкой взрослых она упирается на ноги, тянется к предметам. Пытается повторять за взрослыми звуки. Тот, кто столкнулся с проблемой ДЦП (детского церебрального паралича), поймут, насколько велики эти достижения.
ПРИГОВОРИЛИ
Осознанный взгляд, открытая улыбка, блеск выразительных карих глаз. «Почему такая взрослая девочка и в коляске?» - не слишком тактично спрашивают некоторые прохожие. Но в родном дворе к ней относятся с пониманием и любят с Ксюшей играть. Дети подходят к коляске, протягивают игрушки. Она изо всех сил удерживает их в своих ещё недостаточно сильных руках. Видит, как её сверстники бегают, шалят - и сама проявляет заметное оживление. Она по-своему общительная.
- Дочь родилась в 30 недель беременности, преждевременно, - делится Ольга ПЕРЯЗИНА. - Первое время у неё не было сосательного и глотательного рефлекса, она лежала в реанимации, на аппарате искусственной вентиляции лёгких. Когда немного набрала вес и «научилась» кушать - нас выписали с рекомендацией встать на учёт к неврологу. Ни о каких родовых травмах, патологиях и осложнениях речи не велось. Хотя в больнице у неё была остановка дыхания.
Как уверяет Ольга, до четырёх месяцев ребёнок развивался нормально, состояние здоровья резко ухудшила прививка, сделанная вопреки медицинским противопоказаниям. Девочка ослабла, перестала держать голову.
- Местные педиатры говорили: «А что вы хотели? Ваш ребёнок столько всего перенёс. Ничего, это мышцы слабые. Окрепнут, и всё хорошо будет», - продолжает Ольга. - И только в девять месяцев во Владивостоке на приёме у невролога Ксении поставили диагноз: «ДЦП, спастический тетрапарез». Он прозвучал для меня как приговор. Слёзы полились ручьём. Как? За что? Почему с моим ребёнком такая беда? Я не могла понять, почему меня обманывали и писали в карточке, что всё хорошо?
Отец Ксюши, узнав об инвалидности дочери, заявил, что «такой ребёнок ему не нужен». Она решила бороться одна. Ольга помнит, как один из врачей, узнав, что та не замужем, посоветовал: «Занимайся личной жизнью. Не трать на неё деньги». Но девочке уже исполнился год, и, куда её девать, «добрый» доктор не сказал.
ШАНС ЗА ШАНСОМ
Что такое ДЦП? Это ребёнок круглые сутки на руках. Это отчаяние от изматывающей борьбы и радость от первых побед. Это масса прочитанной в интернете информации, бесконечные скитания - от одних врачей к другим. Массаж, упражнения, занятия мелкой моторикой. Терпение, упорство, надежда. ДЦП - это образ жизни.
Три года Ольга возит свою дочь по медицинским клиникам и кабинетам, научно-исследовательским центрам, институтам - в России и Китае. Мама благодарна всем, кто помогает им материально. Российский фонд организовал поездку в Москву, поддержал и фонд из Казани «Радость детства», форум «Владмама».
- Впервые упор на ноги появился в одной из клиник Китая, когда Ксюше было около двух лет, - продолжает мама. - Но для того, чтобы пойти самостоятельно, нужно укреплять мышцы шеи. За три года мы многому научились, сегодня девочка опирается на руки, а раньше они болтались плетью. Есть хватательный, шаговый рефлексы. Без массажа, иглоукалывания, занятий лечебной физкультурой - никаких сдвигов бы не было. После процедур микроинъекций в институте медицинских технологий Москвы стали появляться звуки. Эффект от лечения несомненный. В домашних условиях я продолжаю следовать рекомендациям врачей - делаю ЛФК, массаж, растяжки, но этого недостаточно. Время идёт, специалисты говорят, что чем старше ребёнок, тем сложнее справиться с недугом.
Пока мама от дочери не отходит. Она окончила педагогический институт в Уссурийске по специализации «История и юриспруденция», но сегодня перебивается случайными подработками. Главная цель - поднять дочь на ноги, научить говорить. Услышать её первое слово.
- Врачи успокаивают: «Ксюша - умная девочка», давая большую надежду на реабилитацию, - добавляет Ольга. - Мимикой, жестами она выражает весь спектр эмоций. Смеётся над смешным, обижается, если повысишь голос. С удовольствием рисуем в две руки фломастером, занимаемся песочной терапией. У нас большая коллекция игрушек «Лунтиков» - это её любимый сказочный персонаж.
ВЕРНУТЬ ДЕТСТВО
Сегодня Ксении необходим курс реабилитации в Челябинском медицинском центре «Сакура». Там Ольге выставили счет на 200 тысяч рублей. Особенность лечения - в индивидуальном подходе, в разнообразных методиках. Тот же точечный массаж в России делают не в каждой клинике.
- Это не такие большие деньги, но в нашей семье их не осталось, - признаётся Ольга. – Моя мама – обычный учитель, зарплата маленькая, я получаю пенсию по инвалидности и пособие по уходу за ребёнком. Все сбережения мы потратили. У меня нет возможности работать. Я вас умоляю, помогите нам вернуть детство моей маленькой дочке. В России много фондов, но ещё больше детей с диагнозом ДЦП. Очередь нужно ждать годами, а у нас уже просто нет этого времени. После пяти лет сложно восстанавливать ребёнка - остались считанные месяцы. Тяжело, но я не отчаиваюсь. Нужно действовать. Ксения тоже хочет, как и все детки, играть, бегать.
«Доброе сердце» «АиФ - Приморье» начинает сбор средств для Ксении Перязиной. Современная медицина в лечении ДЦП достигла высокого уровня. К сожалению, бюджетных денег и квот для того, чтобы вылечить до конца, не хватает. В таких условиях поражает сила воли таких мам, как Ольга. Она будет бороться до тех пор, пока её Ксюша не будет твёрдо держать в руках игрушки, книги и фломастеры. Она верит, что дочь подбежит, обнимет и скажет: «Я люблю тебя, мама!».
Светлана СОКОЛОВА
Для тех, кто хочет помочь:
Карта Сбербанка: 63900250 9020935246 OLGA PERYAZINA
тел. 8-924-130-62-22
Клиенты Сбербанка России, подключённые к услуге Мобильный банк, могут переводить деньги с карты на карту посредством мобильного телефона через запрос в виде SMS сообщения, в течение нескольких минут. Деньги будут зачислены с одной из карт, зарегистрированных в Мобильном банке, на карту получателя. Для перевода необходимо сформировать запрос:
Формат SMS сообщения:
Кому: 900
Сообщение: ПЕРЕВОД 9241306222 500
9241306222 - номер мобильного телефона получателя, 500 - сумма перевода (сумма может быть любая).