Слышала, что во Владивостоке есть организация, помогающая семьям с детьми-аутистами. Говорят, что проблема очень серьёзная не только для краевого центра. Нельзя ли об этом рассказать подробнее? И. Егорова, Находка.
Сообщество «Маленький принц», объединяющее семьи, в которых воспитываются дети с аутизмом, работает во Владивостоке два года. Это и методическая лаборатория, и клуб по интересам, и большая семья. Неслучайно его главный организатор Елена ПИНЧУК, музыкант, филолог, литературный корректор и психолог, стала лауреатом молодёжной премии «Есть, за что». Она рассказала о мифах, связанных с «детьми дождя», и о том, как они адаптируются в обществе.
Какие они?
- Елена, прошли годы с тех пор, как в России заговорили об исключении из обихода понятия «инвалид». Ему нашли замену - человек с ограниченными возможностями, «особый», «особенный»... Для вас насколько важна терминология?
- Слово «инвалид» не употребляю. Не люблю, потому что оно связано с менталитетом родителей особенного ребёнка, часто с иждивенческой, потребительской позицией. Конечно, наши дети создают много проблем, но это не делает мам и пап ущербными. Просто нужно менять картину мира, стать более гибкими, искать варианты решения ситуаций. Моё отношение к терминам специфическое. У каждого слова - разные значения в зависимости от контекста. В большей степени это связано с эмоциональным посылом. Можно сказать «инвалид» ровно и нейтрально, а можно - с убийственной интонацией.
- Расхожее выражение - ребёнок, страдающий аутизмом. А разве в мире не договорились, что аутизм не болезнь, а состояние?
- Сразу вспоминаются слова из манифеста Джима СИНКЛЕРА, американского активиста движения за права аутистов: «Не плачьте по нам. Мы живы. Мы просто другие». Говорят, что в мире не найти двух одинаковых аутистов. У одних - речевые проблемы, у других - эмоционально-волевые особенности, у третьих - двигательные нарушения. Масса критериев, по которым можно детей классифицировать. Допустим, у людей с синдромом Аспергера развита речь и интеллект, но большие проблемы в коммуникации, социальном взаимодействии. Когда, обречённо качая головой, мне говорят: «Но ведь все они разные», я отвечаю: «Мы с вами тоже разные. И при этом в чём-то похожие». Я предпочитают говорить: дети с аутизмом. Но это не всеобъемлющее, не единственное их качество.
- Насколько сложно приходится родителям детей?
- Они испытывают глубокую психологическую травму. Процесс диагностики растянут во времени. От рождения ребёнка до четырёх лет (в среднем в России диагноз «аутизм» ставят после четырёх лет. - Авт.) ты можешь только замечать и чувствовать, что в нём что-то не так. Это один из периодов неопределённости. За четыре года настолько прикипаешь сердцем к ребёнку, что готов порвать за него весь мир. Видишь в нём в первую очередь хорошее, красивое, доброе. Наблюдаешь, приходишь к выводу: он какой-то странный, но... и нормальный! Прежде чем работать с детьми, нужно оказать психологическую помощь их родителям, понизить уровень тревожности. Ведь есть и такие дети, которые в один миг считывают состояние близких. Иногда это кажется сверхъестественным. Если ты улыбаешься, а в душе мало позитива, особенный ребёнок может это почувствовать.
- Если диагноз становится реаль-ностью, как с этим дальше жить его родителям?
- Сначала нужно понять, что твой малыш никогда не станет обычным, и впитать все его особенности. Понять и принять - на это уходят годы. А когда принял, надо снова вернуть ребёнку всё обычное. Сейчас моему сыну 12 лет, у него те же потребности, что и у сверстников. Первая любовь. Мы испытываем особое удовольствие, как «Митьки» - свободные художники. Учимся в коррекционной школе, занимаемся с дефектологом, в «Маленьком принце». Катаемся на роликах, посещаем праздники, фестивали, ходим в кино. Сами себе выстраиваем гибкий график. Нет задачи встроиться в систему. Мы идём через творческое развитие... У меня давно зреет идея о создании на официальном уровне центра помощи родителям детей с аутизмом. Не хватает доступной информации, реальной помощи тем, кто впервые столкнулся с этим в жизни.
Сколько ждать понимания?
- Есть теории их особого предназначения...
- Я всё больше убеждаюсь, что они приходят в мир для того, чтобы окружающие стали теплее, добрее, терпеливее. Все вокруг нервные, раздражительные, вечно куда-то бегут. Куда торопимся? Спешим, думая, что успеем всё, но это большая иллюзия. Когда человек умеет себя регулировать, успокоить - время словно застывает. Лишние секунды не делают погоду. Когда мы с сыном учимся самостоятельно делать покупки, нам нужно время, чтобы найти цифры на весах. Люди обираются вокруг нас, торопят, ругаются...Особенные дети очень разные, главное - в них нужно верить. Пока на то, что предлагается государством, надежды мало. На первом плане не человек, а естирование. Но каждому такому ребёнку важно развиваться в своём темпе.
- И быть счастливым?
- Эти дети, как и любые другие, могут быть несчастными, потому что их не понимают. К примеру, существует миф о том, что ребёнку с аутизмом ничего не интересно. Скажем, ему показывают игрушку, а он проходит мимо, не проявляет никакой внешней реакции. Возможно, ему сложно смотреть прямо вам в глаза, у него развито периферическое зрение. И, если он к вам не подошёл, это не значит, что вас не заметил.
- Раньше не было принято говорить на подобные темы. Насколько общество шагнуло вперёд, стало толерантным, понимающим?
- В этом отношении мы стали цивилизованнее. Ситуация меняется в лучшую сторону, в жизни мы встречаемся с положительными примерами. Молодое поколение стало гибче, и у нас в сообществе работают замечательные волонтёры - молодые люди. Бывает и так, что у человека нет опыта общения с особенными людьми, нет знания, информации. Уровень терпимости у всех разный. Когда я встречаю человека с немножко другим расположением глаз, отношусь к этому нормально. А есть люди, у которых всё в жизни разложено по полочкам, им трудно принять, если кто-то выглядит как-то иначе. Процесс принятия обществом особенных детей - дело времени. Приблизить цель помогают общественные акции, социальная реклама. В Москве и Санкт-Петербурге процесс идёт более активно, чем у нас.
Откуда берутся силы?
- Как дела у «Маленького принца»?
- Сначала мы старались заявлять о себе много и открыто. Сейчас остановились и поняли, что накопилось много внутренних задач. Нам важно сосредоточиться на качестве. Рождается много идей, направлений. Любим комплексные занятия, соединяющие различные виды творчества. Новая идея-фикс: создание цирковой студии. Ведь в нашем клубе много детей-подростков, которым так нужны острые ощущения, но без риска. Наша цель - не просто заставить ребёнка мячик бросать. А прийти к нему в таком расположении духа, чтобы он сам увлёкся. Мамы и папы «Маленького принца» - готовые артисты. Доверие ребёнка с аутизмом ещё нужно заработать. И если он дал тебе руку и прошёл несколько метров, это уже многое значит.
У обычных людей есть граница между понятием «я» и «внешний мир». Аутист не отделяет себя от окружающего пространства. Например, воспринимает маму, как свои руки, и при этом может не испытывать глубоких чувств.
- Где черпаете силы?
- Люблю перечитывать книгу ХЕМИНГУЭЯ «Праздник, который всегда с тобой». Думаю, жизнь нужно любить такой, какая она есть. Страдают те, кто не может принять этого, живёт образами, мучаясь от их несоответствия реальности. И самое главное для меня - нескучно прожить сегодняшний день.
Кстати
Синдром раннего детского аутизма - нарушение в развитии эмоционально-личностной сферы детей и подростков, когда ребёнок испытывает трудности при установлении эмоционального контакта с внешним миром. Проблемным становится выражение собственных эмоциональных состояний и понимание других людей. Трудности возникают при установлении зрительного контакта, во взаимодействии с людьми при помощи жестов, мимики, интонаций. Даже с близкими людьми ребёнок испытывает сложности в налаживании эмоциональных связей, но в большей степени аутизм проявляет себя в общении с посторонними.
Цифры
По данным Всемирной организации здравоохранения, число детей с аутизмом растёт на 13% в год. По американской статистике подобные расстройства встречаются у 1 из 68 детей. В середине 1970-х годов соотношение составляло 1:5 000. По материалам организации Autism Speaks, в мире примерно 67 миллионов человек страдают от аутизма.
Елена Жукова
За что арестовали ректора ДВФУ Сергея Иванца? 
В Приморье нерадивая мать не заботилась о своих детях 
И зебры не видать 
Дети со всей России напишут письма об амурском тигре 
«Забота» приняла почти 2,5 тысячи детей Ханкайского района