Когда плавает небо. Подход к проблемам аутизма должен быть системным

По данным Минздрава РФ, у каждого сотого ребёнка аутизм. Нет медикаментов, с помощью которых можно вылечить расстройства фактического спектра. С аутизмом человек рождается, живёт, взрослеет и умирает. Помощь человеку с РАС – это социализация, комплексная программа поддержки в течение жизни.

«Аутизм Владивосток» (АНО «АУ») – молодая некоммерческая организация, задача которой – поддержка аутичных людей и их близких. Её учредители – Константин Коковихин, руководитель дизайн-проекта и папа подростка с РАС, и Наталья Челмакина – специалист по прикладному поведенческому анализу. Наталья работала в фондах «Антон тут рядом» (Санкт-Петербург) и «Обнажённые сердца» (Москва) с малышами и взрослыми людьми с аутизмом. Год назад Наталья переехала во Владивосток. Она побеседовала с корреспондентом еженедельника по следам семинара, организованного фондом «АиФ. Доброе сердце».

Без панциря

Елена Жукова, vl.aif.ru: – Наталья, как вы попали в сферу работы с людьми с аутизмом?

Наталья Челмакина: – В моём детстве, в саду и школе, не было детей с особенностями. Во дворе встречались ребята, которые отличались от меня и одноклассников, но я не знала, как с ними общаться. Взрослые пугали и ничего толком не могли объяснить. В течение жизни я интересовалась, смотрела фильмы, читала книги об аутизме и других особенностях. Переехав в СанктПетербург, узнала о центре «Антон тут рядом».

Многие видели фильм режиссёра Любови Аркус «Антон тут рядом» об Антоне Харитонове, юноше с аутизмом. Будучи школьником, он написал сочинение о людях –необычный, потрясающий текст. На момент съёмки фильма мама Антона была тяжело больна. Становилось очевидно: она уйдёт из жизни, и повзрослевший, но не умеющий жить самостоятельно Антон, оставшись один, попадёт в ПНИ. Со встречи Антона с Любовью Аркус и началась история известного сегодня фонда. Однажды меня приняли туда в качестве волонтёра.

– А чем вас привлекли люди с аутизмом и какой опыт вы приобрели в фонде?

– Мне чужды сегрегация и деление на «они» и «мы». И коммуникация с людьми с РАС (без подтекста, без сарказма) мне часто более понятна и близка, чем коммуникация с людьми без аутизма. «Как думаю, так и говорю» – не принято в «обычной» среде, где люди нарастили социальные панцири. В фонде «Антон тут рядом» у меня случилось много открытий. От диванного сострадания я перешла к настоящему – деятельному. Я увидела, как эмпатия вкупе с эффективными методами приводит к качественным изменениям в жизни человека с аутизмом и его семьи.

Аутичные люди открыли для меня ещё один способ взглянуть на мир, неординарные способы излагать мысли, научили быть более прямой и честной. Вопрос, кто кому в итоге больше помог.

Однажды мы ехали с Антоном в машине, несколько часов грохотал ливень. Глядя из окна, Антон сказал: «Смотри, там наверху небо плавает».

Все мои стереотипы из детства благодаря опыту работы в фонде и общению с людьми с РАС разрушились.

Такие разные

– Какие профессиональные навыки необходимы в вашей работе?

– Самые эффективные методы работы с детьми с РАС опираются на прикладной поведенческий анализ (ПАП). Это подтверждают исследования и клинические рекомендации Минздрава РФ. Свои первые представления о ПАП я получила благодаря программам фонда «Обнажённые сердца». Затем получила соответствующее образование в Московском институте психоанализа. В 2019 году я переехала в Москву, там руководила центром поддержки семьи «Обнажённые сердца». Там же мой опыт обогатился работой с маленькими детьми с аутизмом.

– В программах для раннего возраста речь идёт об адаптации?

– О комплексной программе, направленной на основные области дефицитов РАС. Обычно они выражаются в том, как ребёнок играет, общается, использует (или не использует) речь, учится, справляется с сенсорной информацией. Программы ранней помощи часто включают обучение навыкам гигиены, работу с пищевым поведением, нарушениями сна. Риски аутизма (маячки) можно наблюдать уже в шесть месяцев, а достоверно поставить диагноз – в полтора-два года. Если игнорировать эти маячки, списывать на характер, ждать, что «перерастёт», разрыв между траекториями развития аутичного ребёнка и его сверстников будет только увеличиваться.

– Сложность в том, что дети с аутизмом очень разные.

– Что приводит в замешательство специалистов. К врачу приводят малыша, родители которого подозревают у него аутизм. Доктор сомневается, ведь ребёнок смотрит в глаза, садится к нему на колени.

Но аутизм у детей проявляется по-разному, иногда противоположным образом. Одни дети с РАС избегают зрительного контакта, другие – смотрят в глаза слишком близко, навязчиво. Одни дети с РАС кричат и плачут от страха, увидев незнакомого человека. Другие, наоборот, не чувствуют опасности, не понимают «свои» и «чужие».

Риски аутизма (маячки) можно наблюдать у ребёнка уже в шесть месяцев.

– Медики бьют тревогу, утверждая, что число детей с аутизмом стремительно растёт.

– Статистика это подтверждает, но нет пока однозначных объяснений причин. По последней статистке ВОЗ, аутизм у каждого 36-го ребёнка. По данным Минздрава РФ, аутизм в России у каждого 100-го. Если переложить эти цифры на детское население Владивостока (около 132 тысяч детей от 0 до 17 лет), то 13 с лишним тысяч детей должны иметь диагноз «аутизм».

– Почему перебрались во Владивосток?

– По личным обстоятельствам. Я живу здесь год и понимаю, какая это беда, когда нет фонда, не выстроена система поддержки людей с РАС, информирование недостаточное, родительские сообщества разрознены. Как следствие многие родители тратят деньги, время и силы на методики, эффективность которых не доказана. Задача нашего АНО – помочь семье сориентироваться и выстроить маршрут для ребёнка.

Адресно и масштабно

– Мы подошли к концепции вашего НКО. Расскажите, в чем её суть?

– Мы создаем центр поддержки людей с аутизмом и их близких и будем работать в нескольких направлениях – информирование населения, работа с малышами с РАС, обучение родителей и специалистов. Планируем проводить семинары и конференции с участием ведущих в области аутизма и ПАП-экспертов. То есть будет и адресная помощь, и программы, направленные на системные изменения. Сейчас мы консультируем родителей и ведём программу «Ранняя пташка». Она была разработана в Великобритании в 1997 году. В 2014 году фонд «Обнажённые сердца» перевёл и адаптировал её, а эксперты фонда регулярно обучают ведущих программы в разных городах России.

– В чём уникальность программы?

– Она опирается на доказательную базу: исследования подтверждают – подходы, которым мы учим родителей, работают. Групповые встречи в рамках программы – классная возможность для обмена опытом между семьями. Родители видят: в этой лодке они не одни. Участвуя в программе, родители начинают лучше понимать аутизм, учатся играть с ребёнком так, чтобы наладить коммуникацию. Применяя эффективные подходы, родители приучают ребёнка к горшку, делают более разнообразным его пищевой репертуар, повышают качество сна. Ведущие учат родителей анализировать причины нежелательного поведения и успешно управлять этим поведением.

Важно, что это бесплатная для семей программа. Мы имеем возможность проводить её как в формате офлайн, так и онлайн, что позволяет оказать помощь семьям из разных городов.

Я лицензированный ведущий «Ранней пташки». В настоящее время обучение проходит и Константин Коковихин, соучредитель АНО «АУ».

– Интересно, в фонде «Антон тут рядом» есть примеры успешных людей с аутизмом?

– Успех у каждого свой. Ктото научился сам перемещаться по городу в метро, делать покупки по списку, готовить, жить отдельно от родителей.

Многие взрослые молодые люди благодаря поддержке фонда смогли устроиться на работу: в мастерские, в компанию «Газпром», одна девушка работает менеджером в крупной сети пекарен. Также подопечные фонда участвуют в инклюзивных театральных постановках вместе с актёрами БДТ.

– Насколько глобальны планы НКО?

– Понимая, что невозможно объять необъятное, мы начали свою работу с малышей и их родителей. Но в перспективе планируем развитие программ, направленных на поддержку аутичного человека на протяжении всей жизни.

ДОСЬЕ

Наталья Челмакина

■ Родилась в гор. Пласт Челябинской области, там же окончила школу. В 2001-м получила первое высшее образование в Магнитогорском педагогическом институте.

■ Трудовой стаж очень разнообразен – от учителя русского языка и литературы, журналиста до менеджера по продажам.

■ В 2009 году переехала в Санкт-Петербург. В 2015 г. начала работать в фонде в качестве волонтёра «Антона тут рядом», в лагере для взрослых людей с РАС.

■ Прошла сертифицированный курс для тренеров программы «Ранняя пташка» фонда «Обнажённые сердца». С тех пор провела 18 родительских групп.

■ Переехала во Владивосток, где год работала поведенческим аналитиком в центре прикладного поведенческого анализа ТочкаPrim. Осенью текущего года вместе с Константином Коковихиным учредили автономную некоммерческую организацию «Аутизм Владивосток» (сокращённо – АНО «АУ»).