Ненавистный, жмущий воротничок-держатель… и постоянное ожидание боли, которая может нахлынуть внезапно. Девочка изо всех сил старается не показывать окружающим своё состояние.
В домашних условиях она окончила первый класс. В то время как целый год её бросали и перебрасывали - от одной российской клиники к другой. Родители сбились с ног в поисках верного пути. Но они не сдаются, несмотря на грубый кифоз (сильное искривление) в шейном отделе позвоночника Алины, полученный ребёнком в результате операции. Несмотря на загортанную опухоль. Несмотря на равнодушие врачей.
Удар за ударом
Первый класс - новый этап в жизни маленького человечка. Это так здорово - сразу стать взрослым, шагать по улице с учебниками в рюкзаке, а дома с мамой выполнять домашние задания.
- В сентябре прошлого года ребёнок пошёл в первый класс абсолютно здоровым, пройдя медкомиссию, - рассказывает мама Алины Оксана ПРОТАС. - В такой важный период я взяла на работе отпуск, водила её за ручку каждое утро в школу. И вдруг заметила, что у дочери появилась слабость в руках, странная пошатывающаяся походка. Забеспокоилась, обратилась к ортопедам и неврологам, но вразумительного ответа не получила. Врачи лишь рекомендовали заниматься спортом, делать массаж, укреплять иммунитет. В итоге мы попали на обследование в Краевой центр материнства и детства. Исследование на МРТ показало опухоли - как в коре головного мозга, так и на уровне позвонков. Для меня это было громом среди ясного неба.
Местные нейрохирурги отказали в лечении ребёнка сразу. Рекомендовали обращаться за помощью к московским врачам. Пришлось доходить до решения сложной проблемы своим умом.
- По рекомендации мамы другого ребёнка, уже ранее прооперированного, мы лично обратились за помощью к известному московскому нейрохирургу, который предложил оперироваться в Институте нейрохирургии имени академика БУРДЕНКО, - продолжает мама. - Мы про это медицинское учреждение подробно прочитали, решившись доверить ребёнка профессионалам. Операция была сделана по квоте, которую оформили в приморском департаменте здравоохранения.
24 октября 2014 г. Алину прооперировали, а через десять дней уже выписали, не проведя послеоперационного обследования и не уведомив о возможных негативных послеоперационых последствиях. Похоже, на реабилитационный период государственные квоты не рассчитаны.
- Нам сказали возвращаться домой, - недоумевает Оксана. - Ребёнок ещё не сидел, был слабым. Дочку было трудно транспортировать, мы взяли два места, чтобы она могла в самолёте лежать. Никакой послеоперационной диагностики не провели. Нас выписали домой с рекомендациями: наблюдение уролога, невролога и педиатра по месту жительства. Написали, что необходимо исключить физические нагрузки, не делать прививки. МРТ через два месяца. Всё!
И всё-таки родители верили в лучшее, в Находку вернулись окрылёнными. Сначала дело шло на поправку. Через два месяца МРТ показало грубый кифоз.
- Мы и слова такого не знали, - говорят отчаявшиеся родители. - Только дочь начала ходить, и вот опять. Оказалось, что при операции по удалению опухоли девочка получила осложнение: врачи нанесли увечье позвонков, они сработали в обратную сторону. В итоге шея подниматься и двигаться перестала.
Врачебная ошибка? Но ходить по судам Оксане и Эдуарду некогда. Нужно срочно спасать Алину!
Кто возьмётся спасти?
Дальше, как во сне. Родители обращались в различные клиники России, но без результата. Не получили ответа от ЦИТО (Центральный институт травматологии и ортопедии, Москва), детского ортопедического института им. Турнера.
- Удалось списаться с врачами центра имени Елизарова в Кургане, - делится Оксана. - Нам сказали: приезжайте срочно, двигательную функцию нужно восстанавливать, иначе девочку ждёт полный паралич. В марте 2015 г. мы приехали в Курган, нас начали готовить к операции. Но в ходе подготовки врачи обнаружили ещё одну загортанную опухоль. Направили на обследование к онкологам.
В злополучной клинике Бурденко в приёме им отказали. Пока родители с ребёнком мотались, как слепые котята, по клиникам столицы, опухоль выросла до 4,5 см. В любой момент она может повлиять на голосовые, дыхательные функции ребёнка. Родители не знали, как решить двойную проблему.
- Алину готовы были принять в Центре Блохина (Москва) на лечение опухоли на аппарате «Кибер-нож», но попросили биопсию и направили для её проведения в Центр Димы Рогачёва. Те в свою очередь рекомендовали ехать обратно домой и ложиться на обследование во владивостокский онкоцентр. Пришлось вернуться в Приморье, - мама листает внушительную подшивку справок, рекомендаций, результатов врачебных консилиумов. - Здесь пришлось ждать, когда починят сломанный аппарат МРТ. В итоге большинство российских клиник в операции нам отказали. У нас ведь медицина узконаправленная: если в одном направлении лечат, то за другое не отвечают. Онкологи бояться удалять опухоль из-за кифоза, ортопеды не берутся из-за опухоли.
Чиновники спрашивают Оксану: «Какими льготами по инвалидности хотите пользоваться?» Она отвечает: «Я не хочу инвалидность, хочу бороться». Оксана и Эдуард обратились в клиники Израиля и Кореи, где сложная операция медикам по силам. Её стоимость - 60 тыс. долларов. К сожалению, среднестатистической семье, где растёт ещё один ребёнок, старший брат Алины, такую сумму не потянуть.
«АиФ - Приморье» начинает сбор средств на операцию девочке. 60 тысяч долларов. Потянем?
Елена ЖУКОВА
Для тех, кто хочет помочь
Карта Сбербанка: 6390 0250 900 191 2081
Мобильный банк: 8 914 975 81 03 (тел. мамы)
Банк получателя - доп. офис №8635/0258
Кор. счет банка: 30101810600000000608
БИК банка: 040813608
Счёт получателя: 40817810050180400425
ФИО получателя: Протас Оксана Викторовна
Карта Банк ВТБ 24: 4150 3950 2197 9053
В «Одноклассниках» на странице мамы Оксаны Протас (Мирошниченко) создана группа «Алиночке нужна помощь».
Деньги можно перечислить и с помощью СМС: отправьте СМС на номер 3443 со словом «Алина» пробел «сумма». Например: «Алина 150 руб». Сумма может быть любой, на ваше усмотрение. Главное, чтобы она не превышала баланс вашего номера. После отправки СМС вам придёт запрос от оператора с просьбой подтвердить перевод. Далее следуйте по инструкции.
Эксперты Приморья выяснили причины выпадения детей из окон 
«АиФ–Доброе сердце»:6-летней Рите Кошелевой требуется помощь в реабилитации 
Помогите Ромке! Ребенку срочно нужна операция 
Учитель Татьяна Дрегваль: «Раскрыть ребенка лучше всего помогают стихи» 
Долететь, чтобы выжить. Отец больной Сони ищет деньги на билеты в Москву