Боковой амиотрофический склероз (БАС) поражает центральную нервную систему и считается неизлечимым. 21 июня - всемирный день борьбы с этой редкой болезнью.
Несмотря на тяжёлый недуг, люди, страдающие БАС, умеют жить сегодняшним днём. Гость редакции - Наталья БОРОВАЯ, - мастер спорта по фехтованию, входит в Федерацию спорта лиц с поражением опорно-двигательного аппарата Приморья. Она смогла многое преодолеть доказав, что возможности человека не ограничены.
Нить надежды
- Наталья, наверняка по поводу заболевания сложилось множество мифов?
- И это объяснимо, ведь учёные до сих пор не могут установить причины возникновения болезни. Почему ещё вчера активный человек вдруг оказывается без движения, перестаёт дышать, глотать, говорить? Есть версия, что болезнь передаётся по наследству, но это небольшой процент. Я родилась абсолютно здоровым ребёнком, с четырёх лет занималась спортом - сначала фигурным катанием, затем фехтованием. Доросла до мастера спорта, принимала участие в соревнованиях, работала тренером, руководителем физвоспитания в медицинском колледже Владивостока.
И вдруг - травма ноги, она и явилась спусковым механизмом болезни. Ведь первые симптомы БАС обычно начинаются через год после начала процесса. Диагноз устанавливали несколько лет. Всё это время я отчаянно боролась: лечилась в центрах реабилитации, искала хороших врачей. Уже получив инвалидность, продолжала работать на должности лаборанта. Использовала любую возможность двигаться. Когда я поняла, что физических утрат не вернуть, - решила себя преобразовать в ином амплуа.
- Как преодолевали трудности?
- Болезнь прогрессирует у всех по-разному, быстрее или медленнее. Долгожителем в ряду «БАСовят» стал знаменитый физик Стивен ХОКИНГ, он живёт с болезнью уже полвека, работает, здраво мыслит. В нашем интернет-сообществе встречаются стойкие люди с 20-летним стажем борьбы. Некоторые полностью обездвижены, прикованы к постели, на аппарате искусственной вентиляции, но по-прежнему способны радоваться жизни. И это не преувеличение. Многое зависит от самого человека. Главное, не принимать болезнь как приговор. Нас косит уныние, хандра. Чем дольше человек активен, находится на позитивной ноте, тем дольше он живёт. Я не признаю себя инвалидом, я временно болею, и наступит день, когда выздоровею. Слава богу, близкие люди помогают - муж, свекровь.
- А с врачами вы общаетесь?
- В основном по переписке, допустим, у меня есть замечательный реаниматолог. Чтобы сохранить функции или замедлить течение болезни, приходится заниматься специальной гимнастикой, в том числе артикуляционной. Мне трудно произносить слова, но вообще говорящие в нашем сообществе - исключение, не больше пяти человек на всю Россию. Я нахожусь на учёте в районной поликлинике, но пока ни один терапевт меня не навестил. Конечно, есть проблема нехватки специалистов. Врачи растерянны, не знают, что с нами, такими редкими,
делать? В какой санаторий отправить, если никто от БАС не лечит? Надеемся, что новый лекарственный препарат, который проходит клинические испытания в Москве, сможет задерживать прогрессирование болезни на длительный срок.
Крылья авантюры
- Читала, что за дыхательным аппаратом вы самостоятельно летали в Москву, преодолевая боль, нагрузку, находились на опасной для вашего здоровья высоте... Поразительно!
- У меня всё в жизни уникально. Когда начались первые приступы удушья, я обратилась с призывом о сборе денег на аппарат НИВЛ (устройство для вентиляции легких. - Ред.). Ещё до болезни я обвенчалась с мужем в церкви, но глубоко поверила в бога тогда, когда ощутила поддержку незнакомых людей. Я осознала, что миром правит добро и сострадание. Помощь пришла от благотворительного фонда «Живи сейчас». Мне его предоставили в бессрочный прокат. После такой новости жить захотелось с тройной силой! Были переживания и сомнения. Аппарат - хрупкий, нужны оптимальные условия перевозки. Но главное - индивидуальная настройка. Так я решилась на авантюру - полетела в Москву. В аэропорту нас встретили и подняли на лифте до комнаты для маломобильных людей. Там же прошла регистрация. А уже в самолёте в прямом смысле слова носили на руках бравые ребята-стюарды. Полёт перенесла нормально. Меня встречала Лариса БОРИСЕНКО, патронажная сестра службы БАС. Она и ещё полстраны моих знакомых и родственников тихо молились все 10 часов полёта, а командир как будто знал, что везёт принцессу на горошине, - и плавно приземлился. Моё путешествие не состоялось бы без прекрасных людей, врачей, им я выражаю свою огромную благодарность!
- Как удалось продолжить заниматься фехтованием?
- Я выступила на чемпионате России от общества «Ковчег», который проходил в Москве в 2013 г. Наша команда вышла в финал. Но дело не только в наградах и спортивных достижениях. Я пришла в «Ковчег» не ради славы. Мне было важнее не потеряться, быть полезной обществу. Потом перешла в Федерацию спорта лиц с поражением опорно-двигательного аппарата. Там собрались удивительные ребята: организовали сборную по регби, баскетболу, они занимаются таким увлекательным видом спорта, как «боччи» (игра, близкая к боулингу. - Ред.). Престиж соревнований в том, что ты находишься в одном звене с людьми, которые участвуют в Олимпиадах, европейских и мировых чемпионатах.
А уникальность фехтования - в красоте, грации, при этом требуется высокая скорость реакции. Наверно, это просто любовь. Сейчас, к сожалению, соревнования среди людей с проблемами опорно-двигательного аппарата на краевом уровне не проводятся. Да и я уже шпаги в руках не удержу. Но зато научилась печатать левой рукой на компьютере. Друзья-«БАСовята» с пониманием относятся к своеобразному «письму». У большинства подобные проблемы. Бывает, что буквы пропускаем, цепляем лишние. Но мы в сообществе учимся читать мысли друг друга на расстоянии. Возможно, придётся осваивать аппарат ТОБИ, позволяющий управлять компьютером с помощью глаз.
Не до грусти
- В сообществе БА С выложено видео, где в празднике, посвящённом Дню объятий, вы участвуете в эстафете на коляске...- Мне нравится бывать на необычных мероприятиях. Недавно с друзьями ездили на остров Русский, где отметили День путешественника в рамках международного туристического форума. Там я примерила удэгейский костюм. А буквально на днях прошла акция «Женщина и красота», визажисты сделали удачный макияж. Быть женщиной - это прекрасно.
- А все эти картины на стенах - нарисовали вы?
- Причём левой рукой. Это техника, известная современным детям: рисование по цифрам. У каждой цифры свой цвет. Работа кропотливая. Так удалось раскрасить наш Золотой мост, маяк, ангела, ряд натюрмортов и пейзажей. Меня вдохновила экскурсия по Третьяковской галерее, которую я посетила в Москве, отправившись за дыхательным аппаратом. Не могла удержаться от аппликации василька - символа борьбы с БАС. Дело в том, что двигательные нейроны, которые утрачиваются в ходе болезни, похожи на структуру цветка. Знаете, у меня есть замечательная идея - 21 июня организовать благотворительную акцию. Бесплатно раздавать прохожим васильки. Чтобы они знали о болезни, понимали, что от этого никто не застрахован. Как видите, мне не до грустных мыслей. А ещё пандус в подъезде на прошлой неделе поставили. Быт налаживается.
Досье
Наталья Валерьевна Боровая родилась во Владивостоке в 1976 г. Окончила среднюю школу No 25, Хабаровский институт физкультуры. Мастер спорта по фехтованию, 1-й разряд по фехтованию для лиц с поражением опорно-двигательного аппарата.
Кстати
БАС ещё называют болезнью Лу ГЕРИГА – выдающегося американского бейсболиста XX века. Из-за болезни ушёл из спорта в 36 лет. В 2013 г. диагноз «боковой амиотрофический склероз» поставили известному голландскому футболисту Фернандо РИКСЕНУ, в 2006 - 2009 гг. выступавшему за российский «Зенит»: обладатель Суперкубка России, Суперкубка УЕФА.
Важно
Упорство Натальи Боровой в борьбе с неизлечимой болезнью достойно восхищения. Сегодня сильная женщина нуждается в подъёмнике - специальном приспособлении, позволяющем перемещаться по квартире. Для тех, кто хочет помочь: номер карты 4276 8500 9239 9978 сбербанк виза Боровая Наталья Валерьевна.
Детский состав автопоезда «Забота» прибыл в Ольгинский район Приморья 
«Забота» впервые посетит Надеждинский район Приморья 
Проблема ниже пояса 
Не отчаиваться! 
Деньги и рекорды. В регионе создают условия для здорового образа жизни