Владивосток, 28 марта - АиФ-Приморье. О нелегкой судьбе Линетты МАРКОВОЙ из села Липовцы Хасанского района, родившейся с редкой и неизлечимой болезнью - буллезный эпидермолиз, мы рассказывали ровно год назад. На тот момент девочке было 8 лет (см. «АиФ - Приморье», № 8, февраль 2012 г., «Рожденная без кожи» - прим. ред.).
Таких детей, как Линетта, называют «бабочками». У них очень тонкая и нежная кожа. В некоторых местах ее и вовсе заменяет прозрачная пленка. При незначительных травмах или спонтанно на коже образуются пузыри.
В России по разным данным подобных больных - не более ста человек. По некоторым данным, у пяти человек в Приморье буллезный эпидермолиз, четверо из них - дети. Согласно данным медицинской статистики, на 50 тыс. детей один ребенок рождается с подобным диагнозом.
Написали - помогли
В публикации «Рожденная без кожи» мы просили наших читателей помочь Наталье Марковой, маме Линетты. Женщина искала дорогостоящую мазь, изготовленную на основе мозга кита. Этот чудодейственный препарат хорошо помогает при ожогах и других повреждениях кожи.
| Кстати | |
|---|---|
| Сейчас семья Марковых оформляет документы на поездку в Германию, где у врачей большой положительный опыт в борьбе с буллезным эпидермолизом. | |
- После вашей публикации нам звонили постоянно! Люди, которые когда-то работали на китобойных судах, прислали около трех литров препарата на основе мозга кита. У них он сохранился еще с советских времен! - рассказала Наталья. - На расчетный счет, который был опубликован в газете, поступило около 80 тысяч рублей. Всем - огромнейшее спасибо! На эти деньги мы смогли заказать необходимые медикаменты. А спустя месяц, благодаря фонду «БЭЛА» посетили Москву.
Благотворительный фонд «БЭЛА» был создан в марте 2011 г. Его энтузиасты занимаются информационной поддержкой семей, воспитывающих детей-«бабочек». Кроме того, фонд проводит различные мероприятия и все вырученные деньги тратит на приобретение новейших медикаментов. В прошлом году каждая российская семья, воспитывающая ребенка-«бабочку», получала несколько посылок с медикаментами. А еще - приглашение в Москву на консультацию к специалистам. И Наталья с Линнетой засобирались в дорогу.
Из дневника Натальи Марковой:
2 марта 2012 г., Владивосток - Москва.
- День был очень насыщенным. Утром перевязка, но Линнета мужественно терпела мучения. Так нужно - в самолете много людей, и все ранки должны быть хорошо забинтованы.
Такси подъехало вовремя, регистрацию прошли быстро, потом 9 часов в самолете. Москва! Мы очень рады, что стала возможна эта поездка. Большое спасибо Фонду «БЭЛА», который смог объединить таких, как мы. Встреча показала, какие наши детки молодцы, их не страшат трудности. Всего приехало около 60 детей-«бабочек» со всей России. Их стойкости можно только завидовать, они настоящие герои!
3 марта 2012 г., Москва.
- Сегодня у Линнеты день рождения. Мы приехали в кафе «МАРТ», здесь нас встретили весёлые клоуны, они надели всем детям-«бабочкам» разноцветные крылышки. Зал кафе превратился в цветочную поляну, на которой порхают бабочки, а вокруг много цветных шаров и мягких подушек, на которых дети могут отдохнуть.
Благодаря фонду «БЭЛА» здесь же была организована уникальная консультация с медицинскими специалистами: генетиком, дерматологом, гастроэнтерологом, психологом и ортодонтом. Родители имели возможность задать интересующие вопросы и получить подробный ответ. Все дети-«бабочки» в это время играли и были счастливы. Закончился праздник чаепитием с огромным тортом, на котором сидели… сахарные бабочки.
Семья Линнеты Марковой выражает огромную благодарность всем, кто не остался в стороне от их беды. Конечно, поездка в российскую столицу не решила всех проблем этой семьи, но стала большим шагом в достижении цели - жить без боли.
«АиФ-Приморье» подарит четыре волшебных дня детям из детдома 
Мама из Владивостока воспитывает двух приёмных детей в одиночку 
Рожденная без кожи 
Незаживающая рана 
Подросток из Славянки отдал свои сбережения больной девочке