Рождённые с ВИЧ. Легко ли быть ребёнком с пугающим обывателей диагнозом?

1 декабря в мире отметили Всемирный день борьбы со СПИДом.  Сегодня ВИЧ - хроническая инфекция, которую можно контролировать приёмом препаратов.

Лекарства от ВИЧ - бесплатные, обследование - добровольное и анонимное. 10 тысяч приморцев знают о своём статусе, более 100 из них - несовершеннолетние. По мнению специалиста СПИД-центра, психотерапевта Елены Войтовской, информационная осведомлённость населения об этом заболевании оставляет желать лучшего. Дискриминация в обществе существует не только в отношении ВИЧ-положительных  взрослых, но и детей. С какими трудностями они сталкиваются? В чём уникальность международного слёта «Всё просто», который впервые прошёл в Приморье? Как исключить перинатальный путь передачи инфекции? Елена Войтовская согласилась на откровенный разговор.

Изолировать или прогнать?

В последние дни осени в Зимнем саду ВГУЭС оживлённо. Не только студенты, но и все желающие собрались пройти текст на ВИЧ. Акцию проводят сотрудники СПИД-центра, который работает в крае почти 30 лет. Борьба с распространением ВИЧ-инфекции ведётся во многих направлениях, главное в ней - профилактика. С появлением безопасного, удобного и эффективного слюнового теста, появилась возможность внестацинарных обследований. От желающих пройти экспресс-обследование не требуется достоверных данных о себе - паспорта, прописки и даже настоящего имени.

- Парню 16 лет, берём? – спрашивает медсестра центра.

- Закон разрешает пройти обследование с 15 лет, - отвечает психотерапевт.

- У нас есть подростки, которые родились с ВИЧ и достигли 18-летнего возраста, - добавляет Елена Войтовская. - За свою короткую жизнь они прошли немало испытаний.  Среди них сироты.  Хорошо помню случай, когда ребята из детского дома попросили: «Тётя доктор, сделай так, чтобы нас в летний лагерь пустили!»  Выяснилось, что директор лагеря узнал, что дети инфицированы и потребовал их убрать. И это типичный пример стигматизации (навешивания социальных ярлыков, - прим. редакции). Ребята с ВИЧ имеют право на летний отдых, но их изгоняют или изолируют. Они живут с чувством одиночества, что никого вокруг нет, кто бы им помог, кто бы их принял. Один мальчик из небольшого города Приморского края рассказал: узнав о диагнозе, врачи местной поликлиники стали от него шарахаться. И это медики!

- Неужели не прибавилось в обществе толерантности?

- Ситуация улучшается там, где до людей доходит грамотная информация. Часто специалистам СПИД-центра приходится выезжать в учреждения края внепланово. Был случай: в один интернатов поступила девочка с ВИЧ инфекцией, её бабушка сообщила о диагнозе педагогам. Реакция последовала бурная - заявления в прокуратуру, коллектив стал грозить директору увольнениями. Мы несколько часов беседовали с персоналом. Особенно запомнилось, как после подошла нянечка и поблагодарила. «А то девочка плачет ночью, а я даже боюсь её по голове погладить», - призналась женщина.  Мы много работаем с образовательными учреждениями. Там, где есть открытость, отношение меняется.

Необходимо знать: ребёнок с ВИЧ может ходить в ясли, детский сад, школу, и никто не имеет права сообщать о диагнозе преподавателям. Дети неопасны, в быту ВИЧ не передаётся.

- А если ребёнок с ВИЧ воспитывается в семье?

- Часто мама боится рассказать правду, у неё возникает чувство вины, страх, что родное дитя её отвернет. Ребёнок и родитель начинают жить в двойной самостигматизации, в выключении из жизни самих себя, и это страшнее, чем отрицание общества. Родители  невольно ограждают детей от мира, твердят - никому и ничего не говори.

- Как быть со страхами матери и обидой ребёнка?

- Мы работаем с этими женщинами и детьми. Объясняем детям, что не должно быть чувства обиды и злости на мать, особенно по отношению к тому времени, когда было мало профилактики. К сожалению, некоторые мамы категорически не позволяют сообщить диагноз детям, хотя считается, что самый оптимальный возраст для этого - 10-11 лет. По закону мы не имеем права без согласия представителей до 15 лет говорить с ребёнком о его ВИЧ-статусе.

Иногда мамы пребывают в иллюзии, что их выросшее чадо не знает о своём диагнозе. Но ведь подростки пользуются интернетом, и могут найти информацию о препарате, который принимают. Часто у них возникает чувство протеста: почему никто такие лекарства не пьёт, а я  должен это делать всю жизнь?  Это не такие уж приятные пилюли, их надо принимать строго по часам.

Большинство ВИЧ-инфицированных в Приморье - работоспособное население Подробнее

Родительский долг

Один из путей передачи ВИЧ-инфекции - перинатальный, то есть от матери к ребёнку. Огромное достижение медицины в том, что сегодня этот путь можно полностью исключить. Беременная женщина с ВИЧ находится на особом контроле врачей СПИД-центра. Её задача - вовремя обследоваться, принимать препараты.

- Как ни прискорбно говорить, в этом году 3 новых случая перинатального заражения, - продолжает психотерапевт. - Хотя сейчас сделано все, чтобы дети рождались здоровыми от ВИЧ инфицированных матерей. Профилактика строится на трёх этапах - беременность, роды, новорождённость. Будущая мама во время вынашивания ребёнка получает терапию, в родах ей вводят препарат, а в течение месяца проводят профилактику ребёнка. Тогда гарантия, что малыш будет здоровым  - 100%. И нельзя кормить грудью,  потому что наибольшая концентрация вируса содержится в крови, половых жидкостях и грудном молоке!

Мы поставили задачу, чтобы все будущие мамы и их мужья или партнёры обследовались на ВИЧ три раза за период беременности - анализ выявляет ВИЧ не ранее через три месяца от возможного заражения.

- Мужчины проходят тесты тоже добровольно?

 - Наше искусство убедить, что папе нужно обследоваться.  Хотя папы встречаются всякие. Есть родители, которые  попадают под влияние СПИД-диссидентов, не верят, что болезнь существует, и по их вине ребёнок получает ВИЧ.  Или мамы, родившие здорового ребенка, но заразившие его через грудное молоко.

Неправильная информация, очередные мифы о ВИЧ порождают страхи, кошмары. На самом деле, всё просто: приди, сдай тест, если он положительный - лечись. Заниматься половым воспитанием нужно с ранних лет. Разговоры о чистоте нравов ни к чему не приведут. По ведущим телеканалам открыто на всю страну обсуждают постельные дела звёзд. А хоть одну полноценную передачу про СПИД вы видели? Чтобы рассказали о жизни людей, живущих с ВИЧ?

Например, у мирных обывателей находят ВИЧ, для них это шок, ведь те всю жизнь думали, что эта болезнь гомосексуалистов,  наркоманов, секс работников. Долго профилактика была направлена на группы риска. Я уверена, что в группе риска мы все.  

Зачем снимать маски?

- СПИД-центру и молодёжной общественной организации «Жизнь» удалось в этом году провести международный слёт для ВИЧ положительных детей «#Всё просто». Как вы оцениваете значение этого события?

- Это третий подобный слёт за всю историю эпидемии в России. Ребята приехали из разных стран и городов: Хабаровска, Иркутска, Владивостока, Узбекистана, Киргизии, Таджикистана. Они  познакомились друг с другом, обрели друзей и узнали, что мир к ним не столь враждебен, как они думали. На базе отдыха острова Попова собралось 28 детей и подростков, равные консультанты, мамы и бабушки, был ребёнок из детского дома. В рамках слёта проводилась большая образовательная программа. Вместе с детьми мы снимали маски самостигматизации,  рассказывали, как жить с ВИЧ, как действует лекарство, почему его важно принимать вовремя.  На слёте присутствовала одна из авторов программы, известная в России женщина с открытым ВИЧ-статусом Светлана Изамбаева. Занятия и тренинги проводились в игровой форме. В перерывах - купались в море, ходили в походы.

- Жила с уверенностью, что диагноз ВИЧ не может объединить людей, но это не так, - рассказала участница слёта «#Всё просто» Дарья. - Я узнала много нового, познакомилась с ребятами и поняла, что я не одинока. Теперь о ВИЧ могу говорить открыто и свободно. Главный стимул существует у меня голове. Такие слёты важны в стране, где стигматизирована тема ВИЧ, они необходимы, чтобы уничтожить стереотипы о людях с таким заболеванием.

- Отмечу, слёт был организован на частные пожертвования, - заключает Елена Войтовская. - На счёт общественной организации «Жизнь» приходило от восьми до 50 тысяч рублей.  Благодаря этому, наши дети узнали,  сколько людей им сопереживает. Согласился поработать бьюти-фотограф, экскурсовод, тренер по йоге. Хорошо приняли детей руководство турбазы, нашёлся человек, который предоставил нам катер. К слову, те, кто помогал нам, открыли для себя много нового в проблеме ВИЧ. Низкий им поклон за неравнодушие и отзывчивость!

КСТАТИ

Существует только три пути передачи ВИЧ. Первый - кровь в кровь, причём - чужая зараженная кровь должна попасть в кровеносное русло, а не на кожу. Это возможно при переливании крови, при употреблении внутривенных наркотиков, пирсинге и татуировка, если используются нечистые инструменты и краски. Второй - половой путь без презерватива и третий - от матери к ребенку. В быту ВИЧ заразиться нельзя.

Смотрите также:

• Скажи, зачем тебе я нужен? В Школе приёмных родителей учат понимать детей →
• Дело в любви. Почему дети-сироты с ОВЗ обязательно должны жить в семьях? →
• Луч надежды →